“星星的孩子”
被称为“星星的孩子”的孤独症患者,大都存在社交障碍,很难正常融入社会,像普通人一样生活、就业。
全国政协委员、上海市妇联副主席黄绮连续三年在两会上为孤独症患者发声,今年,她关注的是大龄孤独症患者的就业和康养问题。
视频制作:楼嘉寅
熟悉黄绮委员的人都知道,最近这几年,她提了不少和孤独症相关的提案,比如对孤独症患儿的培训教育问题、家庭支持等等。这些提案得到了中国残联的回应,还有很多孤独症患者家属主动联系她,讲述生活中的艰辛与不易。
这更让她感到,要为这个群体多做些事,今年,黄绮委员进一步提出要关注大龄孤独症患者的就业和康养。
说到这个话题,记者就想到,上海有一家叫做“爱·咖啡”的咖啡馆,是专门为大龄孤独症学员提供社会实践的基地,就在汉中路上的市青少年活动中心里。

前几天,记者去了一趟,在那里遇到了孤独症青少年天天。
他戴着工作围兜,记者一坐下,他就主动过来询问点单;几分钟后,送上了一杯他亲手制作的拿铁,一边举着托盘送咖啡一边很有礼貌地说:“让您久等了”。
天天今年19岁了,从2019年开始,他每个星期都会来实习两次,点单、制作、和客人聊天,有这份“工作”让他很开心。
“上岗之前我是培训过的,还经常有咖啡师过来教我们。拿铁咖啡、美式咖啡、意式浓缩咖啡和卡布基诺,我现在会做4种咖啡。跟大家一起聊聊天比较好。”天天说。

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记者喝上了一口面前的拿铁,口味十分香醇。
其实,天天和他的小伙伴们制作的咖啡不输街头的连锁或精品咖啡,但运营几年来,咖啡馆的创始人、上海城市交响乐团团长曹小夏仍然坚持不收费。
“因为我们的孩子还没有到收费运营的这个能力,他们目前阶段还是需要更多进行相关技能的学习和培训,这不仅仅是咖啡师的技能,还包括跟顾客交流的技能,因为真正走上工作岗位,所遇到的各种突发情况太多了。”曹小夏说。
她希望,终有一天,孩子们能独自走上社会,“去建立一个真正的咖啡店”。

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“爱·咖啡”完全是公益性的,从场地、设备到原材料全部来自社会支援和企业捐赠。
事实上,真正能够接纳和聘用大龄及成年孤独症患者的企业可以说寥寥无几。
黄绮委员这次两会上的提案就是针对这个问题,她建议要出台鼓励孤独症患者就业的支持政策,比如给他们一些特殊的技能培训、对接纳他们的企业可以给予税收等政策支持。
黄绮表示:“他们几乎是不能就业的,那他就没有社保也没有医保。孤独症患者其实是可以有学习能力的,也可以有辅助性的就业能力。同时,我们还可以出台一些政策,培养一些社工人员或志愿者,去支持和帮助孤独症患者的就业”。

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孤独症患者要真正走上工作岗位,自食其力,让他们接受相关的教育培训必不可少,但眼下并没有什么合适的公办学校或机构。
天天的妈妈张女士就告诉记者,加入曹老师的“天使知音沙龙”后,除了音乐会排练和咖啡馆实习,天天每周还可以到“爱·课堂”去上语文、数学等文化课,但对于更多的孤独症患者来说,真的只能依靠父母、家人。
“我们的孩子有两个选择,一个是在普通的学校里进行融合,第二个选择就是进特殊教育学校,但是呢,这两类学校对于孤独症孩子都不合适。最苦恼的是,我们的孩子就是没有学校可以去,没有特别适合他们的地方。”
在义务制教育阶段结束后
绝大多数孤独症患者唯一的归宿
就是家庭
但父母终将变老
他们的未来生活该何去何从?
大龄的、成年的患者,别说就业,就连合适的康养场所也没有。
正是听到了这些心声,黄绮委员今年还有一个建议:要设立公办或公建民营的孤独症家庭康养中心,为孤独症患者和家人建起一个可以相互支撑的家园。
“中度和重度的孤独症患者可以跟他们的父母一起在里面康养,轻度和中度的孤独症患者可以在里面进行就业,就是在这个群体里面,因为他们可以共情,也许这种模式对他们来说是比较可行和合适的。”
民生无小事,枝叶总关情
“星星的孩子”
在很多年前,孤独症对我们很多人来说,是一个很陌生的群体,近几年,大家逐渐对他们有了一些了解,而我们的社会也正在一步步地接纳他们、帮助他们。
比如记者孩子所在的学校里,就有这样的小朋友随班就读,学校允许他的家长每天陪着他上学。
我们要为这样的学校点赞,也要为他的同班同学和家长点赞!
中国目前约有1000万孤独症患者,特别希望有更多政策和帮扶措施尽快出台,创造更好的条件让这些“星星的孩子”打开交际圈,努力自食其力。
还记得那天离开“爱·咖啡”时,志愿者老师邢俊告诉记者一个好消息,他们那里已经有4个小朋友在考咖啡师资格证了,天天就是其中之一。
希望他顺利通过,并且能学以致用!

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文图:话匣子
编辑:梁星