倾听·疾光特别征集
疾病,是一堂特殊的生命课。那些深藏坚韧的日常、直面挑战的智慧、彼此扶持的温暖——不仅是您独特的故事,更是照亮他人前路的微光。
作为国家级医学中心,复旦大学附属华山医院始终怀人文之心,守护患者的身心健康。2025年,我们开启了“倾听·疾光”故事征集专栏,无论您是患者、医者、照护者,诚邀您在留言区分享您与疾病战斗或共处的点滴。我们相信,汇聚这些真实的生命体验,蕴藏着巨大的行动力量,连接彼此,传递希望,推动医治愈的前行。
期待您有温度有温情的分享,让心声汇聚成光。

本期主题:
重症肌无力医患故事征集
国家神经疾病医学中心、复旦大学附属华山医院神经内科长期致力于重症肌无力(MG)的精准诊疗、科学普及和人文关怀,是许多MG患者和家庭的温暖港湾。面对MG患者的困惑,医护团队编写了新书《重症肌无力医患沟通指导》。本书以问答的形式,将临床诊疗中患者反复提及的问题一一作答。帮助患者读懂检查、权衡治疗,从被动接受者转变为疾病的主动管理者。在新书即将发布之际,围绕“我与重症肌无力”,无论您是患者、照护者、医务人员还是关心重症肌无力患者的的社会热心人士,我们都希望听到您的声音。
患者/照护者:
经历着怎样的喜怒哀愁,直面病痛、智慧应对挑战的日常或经验;最希望听到的一句话;最近看的、让您感动一本书、一部剧或电影等;
医务工作者:
从业中印象深刻的重症肌无力故事,或您最想对患者/家属说的话等;
社会热心人士:
您对重症肌无力的了解、关心与思考等。
诚邀您在评论区留言,或扫描下方二维码填写问卷,我们将用心整理、呈现,并为入选者赠送新书《重症肌无力医患沟通指导》。
本期支持:神经内科神经肌病亚专业组
时间: 即日起至12月31日

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