2025年4月6日，在第29个世界帕金森病日来临前夕，2025年度华山医院帕金森病日健康宣教会举行。此次会议由复旦大学附属华山医院神经内科、国家神经疾病医学中心（华山）功能神经疾病中心、国家老年疾病临床医学中心（华山）、中国康复医学会帕金森病与运动障碍康复专委会、上海市医学会主办，上海帕为帕金森病健康促进中心承办。华山医院帕金森病诊疗团队、患者及家属共同参会。大会带来了帕金森病领域的最新进展和健康科普。
过去一年帕金森病诊疗的发展有不少引人注目之处，多个国内外的临床试验有了新进展、新的基于生物学标志物的帕金森病的诊断新体系建立，华山医院神经内科主任王坚教授详细介绍了帕金森病临床试验新进展。
靶向α突触核蛋白的免疫治疗方法 针对帕金森病病理性蛋白——α突触核蛋白的免疫治疗一直是医生与患者非常关注的进展方向，在围绕靶向α突触核蛋白的免疫治疗方法的临床试验也公布了阶段性的结果。最近，一种靶向α突触核蛋白的疫苗UB312也进入了医患的视野，但目前相关的研究和临床试验尚处于早期。
新型药物 近年来有研究认为治疗糖尿病的药物艾塞那肽注射治疗帕金森病有效，但最新发布的研究结果显示，艾塞那肽治疗PD疾病修饰作用的III期临床试验失败。利西那肽治疗早期PD患者的临床试验II期呈现阳性结果，但后续的试验疗效还不明确。王坚教授提到，这些备受患者关注的新型药物并没有足够的疗效证据。靶向α突触核蛋白的药物治疗方向仍值得期待，相信未来会有突破性的结果。
帕金森病的基因治疗 王坚教授对华山医院基因治疗的研究进展情况作了介绍。由华山医院牵头的帕金森病基因治疗正在进行中，目前在持续招募患者。很多帕友关注的干细胞治疗帕金森病疗法也在推进过程中。目前有不少针对某一些特定的基因型（如GBA突变、LRRK2突变）的临床试验，大多处于起步阶段，华山医院团队也在努力推进中。
王坚教授提出希望未来能有真正延缓疾病、而不仅仅是对症治疗的帕金森病疗法，期待在医生团队和帕友的共同努力下帕金森病及相关疾病的治疗手段能取得突破，为患者带来更多获益。
现场，来自华山医院神经内科和康复医学科的专家们就帕金森病患者和家属共同关心的疾病管理问题进行详细分享。
吞咽症状和语言症状的应对策略
除了典型的运动症状外，帕金森病有许多非运动症状，包括睡眠障碍、嗅觉减退、便秘、抑郁等，严重影响了患者的生活质量。吞咽症状和语言症状是经常困扰帕友的问题，华山医院神经内科刘丰韬副主任医师详细介绍了应对策略。
帕金森病患者的吞咽症状，包括流口水、进食慢、饮水或吞咽呛咳。吞咽症状的产生依然与多巴胺减少相关，帕金森病的肌肉僵硬以及药物的副作用也可能是吞咽症状的产生原因。可以通过量表评估和仪器检查进行吞咽功能的检测。针对吞咽症状的管理，刘丰韬医生建议可以吃柔软易消化的食物、进行舌与口面部的肌肉运动和呼吸吞咽训练，并积极开展多学科协作。
帕金森病患者的语言症状包括运动性构音障碍和语言处理障碍，可能与运动系统的损害、认知-语言网络受累相关。刘丰韬医生建议可以进行针对性的构音训练（如大声说话、腹式呼吸练习）和语言处理能力训练（如词汇联想练习）。如果语言症状严重影响患者日常生活，可以应用扩音器、语音生成设备等辅助技术。此外药物调整和神经调控也具有一定疗效。
最后，刘丰韬医生提出“神经-康复”目标：近期目标包括康复宣教、改善吞咽功能、改善言语功能；中长期目标包括减少误吸，提高日常交流能力、改善生活质量。
帕金森病患者的血压管理
血压异常是帕金森病最常见的非运动症状之一，包括直立性低血压、餐后低血压、卧位高血压、血压节律性异常等。约20%~60%的患者会在不同时期出现血压异常的表现。抗帕金森的药物也可能导致血压异常。
华山医院神经内科孙一忞副主任医师就临床上非常常见但容易被忽略的血压问题进行了介绍。她分享了一些识别体位性低血压的小技巧，如近期有无晕倒、站立时有无头晕或头重脚轻的症状存在、有无视物障碍、呼吸困难、腿发软等等。血压异常的应对策略包括长期监测血压、去除加重因素、生活方式调整、在医生指导下进行药物治疗等。非药物处理方法还包括体位变化要慢、夜间抬高床头、进行适当的运动锻炼（如八段锦、太极拳等，避免剧烈运动）、积极改善便秘等。
华山帕金森病康复指导手册解读
针对帕金森病患者运动功能障碍的不同阶段，华山医院康复医学科朱玉连教授给予了不同的运动处方。她提出，康复的基本原则是在有药效的时候进行训练，在自身能力可以承受的范围内逐步向更难的运动进行过渡。康复训练贵在长期坚持，可以用各种方法不断鼓励自己坚持下去。
朱玉连在现场带领帕友们进行脸部、头颈部、肩部等多部位的康复运动训练，鼓励帕友平日里积极练习。她建议患者可以在康复治疗师的指导下进行预防关节挛缩的训练、平衡障碍训练、步行训练等。不过，这些训练一定要在安全的环境下、在专业医师和家属陪伴下完成。近年来华山医院康复医学科也在进行康复相关的神经调控的研究，期待未来有更有效的康复疗法的出现。
DBS新技术助力帕金森病的治疗
针对越来越多的患者和家属关注的脑起搏器DBS手术，华山医院神经内科邬剑军教授为大家介绍了DBS的新技术。在硬件上，新型的方向性电极塑性电场实现了从4触点向多触点发展、从全向朝方向发展，能够激活不同的结构/组织。除了硬件的升级，DBS刺激的新靶点也增加了疗效，如联合靶点刺激能更好地改善步态障碍。传统的高频刺激使用连续的高频方波脉冲，而变频、异频、猝发等刺激模式也可能对特定症状有改善效果。此外，新的传感技术利用DBS靶点的网络信号来指导编程，可以表征多项帕金森症状，有助于更准确地决定DBS刺激的触点，用更小的刺激达到更好的疗效。
随着影像技术的发展，DBS的靶点成为可视靶点，有助于提高植入的精确度，影像技术发展也促使DBS的精准调控，也有助于可视化程控的实现。与影像的结合也有助于及时发现不良反应来调整，增强疗效。针对术后症状波动经常复诊往返、病情发展后无法及时程控的问题，可通过音视频通信进行远程的参数调控，有效降低患者的返诊费用和返诊时间。邬剑军教授总结，DBS技术进步带来神经调控的无限可能，DBS使神经科学家得以更好了解大脑功能和运作机制。凭借DBS的技术进步，虽然不能治愈帕金森病，但着眼于症状改善，能够显著提高生活质量。
帕金森病自我管理新视角
良好的自我管理对身心健康都至关重要，帕金森病的自我管理也同样很有必要。华山医院神经内科唐一麟医生就帕金森病自我管理的问题与大家进行了分享。MDS专家推荐诊断帕金森病后的6个自我管理tips：就诊帕金森病医生、了解帕金森病、建立支持系统、保持健康均衡饮食、坚持规律运动、参加临床研究。随着技术进展，帕金森病患者的管理工具也在不断迭代，包括纸质化的患者日志、基于可穿戴设备的帕金森病的管理工具等，此外与科技公司合作的AI视频分析技术也有助于分析帕金森患者步态，便于自我管理。
唐一麟医生介绍，基于智能手机的自我管理，是一种改善帕金森病患者生活质量的行之有效的方法，统计发现使用帕为APP频率更高的患者生活质量改善更好。而针对患者关心的如何获取疾病最新进展的问题，唐一麟医生鼓励大家通过官方网站/媒体如帕为APP、中国临床试验注册中心等获取疾病最新进展和正在开展的临床试验信息，并积极进行科技赋能下的帕金森病管理，便于监测疾病进展、评估治疗反应，个性化调整治疗。
会后，不少帕友和家属与各位教授进一步交流。期待在医患双方的共同努力下，未来能够为更多帕金森病患者点亮希望之光，携手对抗疾病，共筑健康生活。
团队介绍
华山医院帕金森病（PD）及运动障碍亚专科由刘道宽教授在20世纪70年代创建，经过30多年来积累与深耕，由蒋雨平、王坚等教授建立了一个以PD及各种运动障碍疾病为诊疗特色的专业分支学科。
近年来，在学术带头人王坚教授的带领下，亚专科在运动障碍疾病领域积累了丰富经验，特别是在PD的脑功能分子显像诊断、PD病因/发病机制/新治疗方法研究、PD慢病长程管理、PD基因遗传分析及功能研究、脑深部电刺激神经调控干预等方面处于全国领先地位。
亚专科在门诊开展了“PD脑功能显像”、“运动障碍疾病基因检测及遗传咨询”、“DBS神经调控”、“肌张力障碍肉毒素注射”、“运动障碍神经调控多学科联合门诊”等特色诊疗项目，并于2021年成立全国首个“PD线上线下结合一站式专病中心”，围绕帕金森病/帕金森综合征、肌张力障碍、特发性震颤、小脑共济失调、运动神经元病、抽动症、舞蹈症等疾病展开全方位、多维度优化诊疗服务。
团队自2011年起对长期随访的PD患者进行在线数据库慢病管理，依托该平台在2018年还成立了PD协同研究平台“中国e帕联盟”；目前，数据库登记注册的人数已超过2万人，对其中2000多例PD患者进行了脑功能分子显像及诊断，全国130多家医院加入“中国e帕联盟”。目前亚专科共获得20项国自然、科技部等国家级课题，发表SCI论文170余篇，相关研究成果发表在JAMA Neurol, Cell Res, Cell Rep Med, Brain, Cell Discov, Nat Commun, EBioMedicine, Mov Disord等专业期刊上, 荣获上海科技进步奖，华夏医学科技奖等荣誉。
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