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大龄孤独症就业破局(下)|太湖边,有一群特殊“药农”在耕耘

转自:交汇点 2025-04-01 20:01:01

阳春三月,桃花、梨花刚含苞,杜仲、黄柏正抽芽,无锡太湖边“临溪中草药农疗站”的农活多了起来。一群“药农”正在整枝,他们是大龄孤独症青年。这片20亩的中草药林还套种翠冠梨和水蜜桃,由康复师和职业药工带领孤独症青年打理。

拥抱自然,找到节奏

每天清晨,农疗站的学员们就早早来到办公室签到,拿起巡园表进园子、看长势、做记录。药工一边教他们识别中草药,一边教授养护知识。“这是新鲜艾草,这是干艾草,大家看仔细!”药工不厌其烦地重复着常识,手把手指导锄草、施肥技能。

肉桂、厚朴、薄荷、紫苏、艾草……258种中草药生机勃勃。这群孤独症青年靠双手劳动,获得人生第一笔报酬。在“百草园”里,他们拥抱自然,找到独特的适合自己的工作节奏。

24岁的龙龙现在是农疗站的生力军,种植、养护,做香包、艾条,和康复师一起送货,工作忙碌且充实。

“当归园”由安安养护,他锄草特别认真。“虽然孤独症青年行为有些‘刻板’,但不妨碍他们成为田间管理的好手,一棵杂草也不放过,这块地被安安搞得很齐整。”康复师陈海燕对自己的学员很满意。

涵涵是做艾草包的小能手,他不用称,就能精准抓出一个香包5克的药量。

纪昀审美在线,中药干树枝在他手中就是艺术品,他用六道木、杜仲、桂枝等芳香类树枝尽情发挥,制作的树枝画美感十足,售卖也受到欢迎。原本不愿意交流的孩子,来到农疗站后,在劳动中打开“话匣子”,语言沟通能力大有提升。

“每个孩子都有自己的特长,需要康复训练和引导。在农疗站,不抛弃,不放弃,就能发现惊喜。”学中医药出身的李薇租下这片林地,创办了无锡市锡山区临溪关爱帮扶中心。“我们为什么要做这样一个公益组织?因为我的家庭就有孤独症孩子。”李薇告诉记者,“2004年,妹妹的孩子龙龙确诊孤独症,全家觉得天都塌了……那时国内关于孤独症的研究、干预很少,我们开始自己查资料、自己探索。在一路摸爬滚打中,接触到越来越多的家庭,大家决定抱团取暖。”

十年探索,另辟蹊径

十年来,这群家长探索了孤独症儿童的融合教育,开设音乐、美术、手工等多元“艺术疗育”项目。临溪也成为无锡市首家专门为孤独症儿童免费提供兴趣课程的公益组织。如今,已有300个孤独症儿童受益,50多家企事业单位和200多名志愿者加入。

“‘马背疗愈’是我们率先探索的项目。在与动物的接触过程中,孩子们的言语能力和情绪控制能力大大改善。”也是在这个项目的推进中,2022年,江南大学医学院硕士陈海燕加入志愿者队伍。陈海燕发现,马背疗愈有特殊疗效,有个孩子在即将从马背上摔下来时蹦出一句话:“教练,快来帮我!”事实上,在此之前,这个孩子从来没有说过一句完整的话。大家惊奇地发现,孩子事实上会说话,只是要找到那个激发他语言功能的“开关”。这个项目后来也请江南大学医学院做课题研究,在语言发展和感统训练上为孤独症孩子另辟蹊径。

经过多年康复训练,这些孩子在家庭的支撑和社会的包容下长大。但成年了,新的困惑随之而至——他们今后的人生是否“无处安放”?

2020年,该机构在无锡市锡山区残联的支持下,前往日本成人孤独症职业康复典范——“榉之乡”考察,发现当地的大龄孤独症青年在榉之乡从事木材加工、烘焙等智所能及的工作,实现自食其力。集中居住,集中就业,孤独症青年和家庭更有共同语言:这一模式给了李薇和家长们很大启发。

“由于我熟悉中药市场,我们就在太湖边的农博园租赁了一块土地,开始带领孤独症青年进行中草药种植、加工、炮制等工作。”李薇期待,把农疗站打造成中国的“榉之乡”,让更多孤独症青年回归土地,学习技能,实现自我价值,持续康复。今年,临溪获得4A级公益组织资质,这一项目还得到无锡马拉松项目的资助,“有了资金支持,我们的项目更可持续。”

目前,孩子们的收入还包括养护周边11家中小学校中草药科普园的费用。签约后,孤独症青年作为“助理养护员”,每周定期打理校园科普园。“虽然月收入只有400元,但对特殊家庭来说,却是成长道路上质的飞跃。获得报酬、得到尊重、找到价值,这比什么都珍贵!”安安的妈妈由衷地说道。

助人自助,迎来希望

据悉,目前还有不少药企、中药加工厂、养生馆、电商平台等与临溪建立合作关系,提供丰富多样的就业实习机会。如今,农疗站已吸引50多组家庭参与,40多家爱心企业资助,还培育了一支志愿者队伍。未来,农疗站还要拓展规模,形成系统的培训和就业体系,在“药农”养护培训、中草药茶饮、香囊、植物画、足浴包等方面开发项目,探索孤独症青年独立生存的就业路径。

公益项目创业,资金筹集是最大难题。李薇坦言,目前小龄孤独症孩子康复机构多,因为政府有补贴。但大龄患者的职业教育“草根”机构能成功的,凤毛麟角。补贴少,关注少,午餐费、交通费、保险费、房租费等支出压力很大。特别是保险费,没有保险公司愿意承保大龄孤独症人群的人身意外险。

令人欣慰的是,社会的包容度在逐年提升,近日出炉的《江苏省孤独症人群全程关爱服务实施方案(2025—2028年)》突破孤独症人群目前仅在儿童阶段获得康复救助的限制,支持社会力量举办康复机构,通过租金减免、水电气暖优惠等降低运营成本。针对大龄孤独症青年就业这一痛点难点,方案要求依托中职学校设立职业教育融合资源中心,开发适合孤独症学生的职业技能课程,鼓励企业提供岗位并给予税收优惠。

残健融合的道路上,志同道合者也越来越多,临溪机构的“豪华”配置就是证明。浙江财经大学的研究生易玉华是学员安安的嫂子,她自愿来到机构工作,负责行政管理。南开大学研究生朱刘云负责企划宣传;龙龙的堂姐顾萌萌是上海师范大学硕士,负责项目策划;软件工程师芝松负责产品策划……一支高素质的管理队伍让这家“草根”机构显得与众不同。

在各方力量助力下,临溪今年还想扶持一个孤独症烘焙店,帮助一组孤独症家庭就业;建立一个车间,把中草药植物做成装饰画,推销到酒店和博物馆,接纳更多孤独症青年参与生产销售。“我们正努力打造全国首个中草药植物装饰画生产基地,天地是课堂、是工厂、是家园,戴着草帽的晒得黝黑的员工,正在用双手创造自强自立的人生。只有孤独症青年自己创造产品获得市场认可,有持续不断的经济效益,公益事业才能长久。”李薇自豪地介绍,去年,机构生产的药木香囊、杜仲手串等文创产品入驻无锡首家商业综合体“水滴空间”、无锡慈善博物馆展示销售,一年销售额1万多元,给予他们非常大的信心。

采访结束时,李薇感慨道:“2015年原本只是为自家孩子的康复训练,我们踏上这条道路。没想到,自助的同时,还助人。十年树木,十年育人,有欢笑,也有泪水。如今,在这充满希望的‘百草园’里,家长们心态打开了,孩子们找到了成长的节奏。未来依然坎坷,但却充满希望。”

新华日报·交汇点记者 唐悦