56岁的老邓是个“养生达人”，平日里很注意保养，好在身体也一直没啥大毛病。可是最近这一年，他有了大烦恼，一直腰背疼痛，疼得整夜无法平躺，坐着睡觉成为了他的常态。
得了“怪病”？到瑞金找转机
2019年，老邓突然间感觉自己的胸有些疼痛，连忙跑到医院拍了CT，没有发现什么问题，回家后他更小心了，好在一直风平浪静。
谁知，2023年3月开始，老邓又腰背疼起来，这回疼得很厉害。他连忙跑到当地医院，胃肠镜、CT......一圈检查做下来，没查出什么毛病。“是不是医院水平不行？”眼瞅着腰背越来越痛，老邓心里犯嘀咕，他又跑了宁波3家医院，不行又去了杭州3家医院，发现还是查不出来病因。疼了一个月，突然某天自行缓解了。就在老邓长舒一口气时，8月份在无明显诱因下，他突然晕厥了，意识丧失了15秒左右，伴有大汗、视物模糊、恶心等症状，幸好家人在旁将他赶紧送到医院，做了头颅MRI检查，没发现明显异常。这下老邓心提到嗓子眼了，他又跑了上海2家医院，可惜一路辗转始终没有明确诊断。
“自己是得了不治之症了吗？”老邓心里越发慌了，“西医不行，那就上中医！”一番打听，老邓来到了瑞金医院中医内科，期待能为病情带来转机。
峰回路转，拨开免疫迷雾
中医内科郑岚主任望闻问切后，又仔细询问了老邓日常生活的饮食起居及情绪等细节，结合之前的检查，发现他冠状CTA提示冠脉三支病变，管腔轻度狭窄；胸主动脉下段管腔周围环形等密度影，壁内血肿可能，建议他住院进一步完善相关检查。
PET-MR检查提示左侧颈总动脉周围，胸主动脉下端延伸至腹主动脉血管周围异常信号灶包围，倾向恶性病变可能（淋巴瘤待排）。看来老邓的病因真的不简单。
“我们基于中西医结合理念，‘未病先防，既病防变’，根据患者情况从心脑血管、消化道、肺等逐一排查恶性病变，确定病因。”中医内科阮铭医生说道。
“现代中医讲究辨病与辨证相结合，充分借助医院先进的检查设备，依托国家中西医结合旗舰医院建设，凭借成熟的多学科诊疗平台，瑞金医院中医科持续探索综合性医院中西医协同发展模式，不断推动中医传承与创新，为患者提供优质医疗。”郑岚主任介绍。
随后，郑主任团队邀请放射介入科黄蔚副主任医师穿刺活检，胸椎旁组织标本结果未显示肿瘤依据，反而部分浆细胞表达IgG4。峰回路转，老邓可能是IgG4相关疾病！
尘埃落定，揭开神秘面纱
“IgG4相关疾病是一种自身免疫性疾病，主要是由于炎症纤维化，导致身体的多个器官以及系统出现肿大或破坏，严重时可能会造成器官功能衰竭。”风湿免疫科刘宏磊副主任医师介绍，IgG4相关疾病临床表现多样，早期主要是胸腹疼痛，容易被误诊为肿瘤或感染性等疾病。这是一种罕见病，临床上不常见。老邓的情况更为特殊，他没有出现腹部肿块等症状，而是血管外部长了厚厚的增生，导致血管壁增厚，很容易被忽略。
终于找到了病因，老邓悬着的心落地了。“没想到是罕见病。”老邓说：“更没想到一针下去，我立马就舒服了，后背疼痛缓解了，也能轻松入睡。”老邓在风湿免疫科进行了口服激素、小剂量化疗药等规范治疗，效果非常明显，整个人如获新生。提起在瑞金医院的求诊经历，他直竖大拇指：“查找病因、对症下药，瑞金医院太厉害了！管理和引导也非常出色，每次决策都会与我沟通，始终关注着患者的需求，非常感谢您们！”
据了解，罕见病的种类繁多，罕见病的诊断需要医生有临床经验，还需要配套的技术平台。瑞金医院中医科、风湿免疫科、放射介入科依托医院综合实力，聚焦专业特色学科发展，不断提高临床服务能力，保障患者健康。
中医内科
郑岚 主任医师
专家门诊：周二上午
阮铭医生
中医肿瘤专病门诊：周一下午
风湿免疫科
杨程德 主任医师
专家门诊：周一上午、周三上午、周四下午
刘宏磊 副主任医师
专家门诊：周一下午、周二全天、周六和周日上午
放射介入科
黄蔚 副主任医师
专家门诊：周五下午
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文、编 I 祁洁
