7月16日，地处江南的上海还笼罩在漫长的梅雨季节里。清晨5时许，上海新黄浦实业集团高级经济师、渐冻症患者张戟就在妻子驾车陪伴下，顶着风雨，过浦江，越东海，来到市郊崇明岛，完成一个特别的心愿：向上海雷锋纪念馆捐赠雷锋收藏品。

上海雷锋纪念馆位于全国文明村、崇明区竖新镇前卫村。11年前在浦东高行镇民间学雷锋志愿服务者王树源老人的倡议下，整合各方资源建成。后来，有关部门对场馆进行了整体修缮，充实调整了展品，于2013年3月5日重新开放。

上午9时许，捐赠藏品仪式举行。坐在轮椅上的张戟展示了捐赠藏品清单：共计40种、180件雷锋相关资料。其中包括中国印刷博物馆2012年发行的雷锋逝世50周年纪念钞，人民美术出版社1981年版的《雷锋》连环画，雷锋系列纪念邮戳、邮票，以及最早刊发党和国家领导人学习雷锋题词的相关报纸、签名、信件等资料，有些还相当珍贵。张戟表示：“这是自己多年来精心收藏的关于雷锋的资料，希望能为丰富雷锋纪念馆的藏品、让更多人共享并推进学雷锋活动有所帮助。”

“渐冻家族”的红色传人

张戟的家族，四代人已与渐冻症抗争近百年。在位于上海黄浦区小南门的一幢住宅里，笔者慕名走访并与张戟交流。

“从我记事开始，就记得外公的妈妈得了这种病，一直躺在床上。后来外公又遗传了此病，外公的4个子女有3个被遗传，包括我母亲。在第四代中，我和弟弟及姨妈的女儿也遗传了……”

张戟告诉记者，他们家虽是渐冻家族，却也是红色家庭：外公曹厚载出身富户，20岁便继承家族生意，在繁华的上海滩开洋行，经营百货及医疗器械。在战火纷飞的抗日战争年代，他曾向江南新四军提供药物。1950年代，曹厚载任料瓶同业公会主席，率先申请公私合营。抗美援朝战争期间，他动员身在香港的朋友们捐资捐物，自己为国捐出数十万港币，获得时任上海市长陈毅亲题的“劳军模范”牌匾。他还是第三届上海市各界人民代表、民建市委委员。母亲是高中政治教师，曾三次获得上海市劳动模范称号，是上海市第六次党代会代表。

张戟至今记忆犹新，第一次发病是7岁。那是在一次幼儿园钢琴汇报演出中，孩子们要站在桌子搭成的舞台上演出，张戟感觉到双腿没有力气，怎么也爬不上去。又过了一两年，他走路的姿势开始明显与常人不同。灰色的记忆伴随张戟度过了小学时代。14岁那年，他做了三关节固定术。直到现在，还有钢钉钉在脚掌中以防骨骼畸形。

张戟的家庭有着良好的家教和家风。从少年开始，“学习雷锋好榜样”的歌声就伴随着张戟，热爱党，存善心，做好人。青少年时代更是时常自我诫勉：身体有病魔，心里更要有阳光。只有比健全的人更进取，更自强，更优秀，才能得到更多的机会和快乐。

十年寒窗苦读，张戟考上了华东师范大学经济专业。他不仅精通英语、自学法语和德语，还在20年前自学通过企业法律顾问执业资格国家考试。然而残酷的病症给他的人生设计了一道道关卡。大学毕业后他先是进了一家工厂，做过财务、销售、行业杂志编辑和英文翻译。3年后，由于工厂搬迁至郊区，他商调至一家上市公司任部门助理，至今已27年。期间，他参与了多个上海市重点工程的建设，如上海科技京城、延安东路高架建设动迁、外滩源等工程项目。平时，张戟精于策划，在公司负责创办、主编的企业文化刊物颇受欢迎，多年前就被评为公司系统“青年岗位能手”。

然而，疾病的遗传和变异不可预测。张戟的母亲40多岁时还能行走自如，60多岁才坐轮椅。可张戟39岁那年，走路时经常突然跪下，双腿再也难以支撑自身重量，从此开始了轮椅上的岁月。

张戟雇请专人接送，解决了上下班的困难，后来又克服中度抑郁症、糖尿病、肾结石等疾病的困扰。面对社会、大众对残疾人的许多不公正对待，张戟没有自卑和消沉，一如既往地积极工作，热心对待身边需要帮助的人。

喜欢军人，崇拜英模人物

从1997到2007年，张戟经过10年不懈努力，光荣地加入了中国共产党。

张戟从小就喜欢军人，崇拜英模人物。这些年来，他坐着轮椅，在妻子陪护下走遍天南海北，瞻仰了韶山、井冈山、古田、遵义、延安、西柏坡等100多处红色圣地，缅怀革命先烈。在福建长汀瞿秋白就义处，张戟看到烈士生前最后一句话“此地甚好”，被这种视死如归的坚定信仰深深感动。

在重庆红岩纪念馆，张戟对照“狱中八条”，思考怎么做好一名共产党员。思考作为一名残疾人应有的价值：人类有过的磨难无数，残疾人要自尊自强，用行动捍卫自己的尊严。同时，残疾人又是不幸者，理应受到尊重，这也是文明进步的标志。

在西柏坡，张戟与原8341部队退役老兵深情交谈理想信念和人生价值：“我从小到大都有着深深的雷锋情怀。多年的病痛困扰，我比常人更积极地寻找精神上的支持，包括雷锋的形象和精神。人生需要有精神支撑，榜样的力量无穷，这些朴素的真理也是我几十年与疾病抗争，努力工作、快乐生活的切身体验。”

愿做一束火种，为渐冻人群体点燃希望

张戟很震惊，神经肌肉疾病有一百多种，目前中国有渐冻症患者450万，其中上海地区就有5万多。

张戟也很欣慰：自2005年起，每年的6月21日“世界渐冻人日”，上海的东方明珠都会为渐冻症患者群体亮起灯光，并在东方明珠塔下举办一次关心渐冻人活动。

尽管收入有限，但张戟对需要帮助的人，对关爱渐冻人的慈善事业都会慷慨解囊，每年捐赠都在2000元以上。2017年和2018年的世界渐冻人日，为支持常青关爱基金举办的“假如我行走三天”夏令营活动，他捐出了自己的摄影和书法藏品用于义卖。

今年初，新冠肺炎病毒暴发，举国上下万众一心抗击疫情。张戟第一时间响应号召，通过各种方式为战疫人员鼓劲加油，3次捐款共5000元。

为了避免后代延续渐冻症的痛苦，张戟和同辈兄弟姐妹做过一个比较遗憾的决定：放弃要孩子，丁克斩断病魔，让延续百年的“渐冻家族”故事不再延续。对此，不少人不理解，前妻因此分道扬镳。但他十分坦然：我自己的谋生能力有限，我不想让孩子再经历一遍我的苦难。张戟说：作为后代，我无法客观评价父辈们的决定。而我愿意将家族故事分享给社会大众，是希望让更多人关注“渐冻人”这个群体。因为，生而为人，我们同样追求平等和尊重。

捐雷锋藏品，凝聚多年的心血和付出

“雷锋是我们共同的精神财富，没有理由不去传承守护。” 捐赠雷锋收藏资料，张戟也是思考再三。

张戟有些不舍：这些雷锋的藏品，凝聚了他多年的心血和付出。有的是日常积累，比如邮票、邮戳、签名封。有的是从其他藏友手里花钱购买的，比如专题报道的报纸，本身就很稀缺，收集的时候更难。1961年5月5日的《人民日报》，刊发了新华社记者讲述雷锋事迹的文章《苦孩子成长为优秀人民战士》，这是媒体首次报道雷锋。1963年2月26日《中国青年报》头版头条刊发《团中央追认雷锋为全国优秀辅导员》的报纸，也是他花费工夫和重金得来的。专题收藏“邮票上的雷锋”，5个板块近百张则分别记录了从1964年9月到2013年3月出版的与雷锋相关的邮票。

去年以来，张戟经常思考：如果雷锋没有牺牲，他活到今天也近80高龄了。学习雷锋，是几代人的集体实践和记忆，至今仍有无数人怀念他，纪念他。“我应该用微薄之力、用行动发声: 一起来弘扬、践行雷锋精神。”

2年前，张戟50岁生日时，80岁的父亲曾赠了这样一首诗表达深情：贺儿大寿领天命，仆仆风尘辛难尽。翱凌长空倍振翅，非凡人生非凡心。