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郑大三附院“封针”神术背后:摇摆的家长和停诊的儿童康复科
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来源:上观新闻 作者:杨书源 王倩 2019-11-01 18:52
摘要:2019年10月下旬开始,对郑大三附院封针治脑瘫神话的质疑从一家自媒体蔓延至全网。此后,反对与赞成的声浪此起彼伏,牵扯出幼儿脑瘫治疗重重乱象。

“不封针了,都抓紧给孩子办出院吧。”李妍听到护士在蓓蕾楼的走廊上提醒着稀拉的病人家属,她逆着出院的人流踱向病房区,耳边时而传来患儿家长的啜泣。

这是10月25日下午,郑州大学第三附属医院(以下简称“三附院”)儿童康复科暂停封针治疗的第一天。

走到“封针室”门口,她忽然身体打了个寒颤、心跳加速,时间倒回1年又10个月前,被多家医院诊断为“全面发育迟缓”的儿子聪聪也在这里封针,直至3个半疗程后癫痫发作。

家长口中的“封针”,就是三附院儿童康复科医生口中用于治疗脑瘫、脑损伤、发育不良的特色疗法 “位点加穴位药物注射”,1992年由三附院儿童康复科创始人万国兰发明后沿用至今——手持装满药水的注射器,在婴儿头部、四肢等特定穴位扎入拔出,3—5秒注射一针,一次需要扎几十针乃至上百针。

“封针”疗法盛行中原27年,一路在河南各个县市开枝散叶。三附院儿童康复科也凭借此成为全省的小儿脑瘫康复治疗中心。

2019年10月下旬开始,对三附院封针治脑瘫神话的质疑从一家自媒体蔓延至全网。此后,反对与赞成的声浪此起彼伏,牵扯出幼儿脑瘫治疗重重乱象。与封针神话一起现形的,还有对疾病的认知误区、社会偏见。


孤注

2017年末,李妍第一次带聪聪去三附院封针,她在车上嚎啕大哭。一岁半的儿子聪聪呆望着妈妈落泪,扁着嘴没有表情。

因为早产,聪聪出生时不到1公斤,直到快1岁,不会坐、爬,智力测试结果落后同龄孩子好几个月。

转院到三附院之前,李妍曾咨询河南省中医院、省人民医院的主治大夫,是否要带孩子去三附院封针,被医生一口否定了。“孩子本来就很弱,再接受那么高强度治疗,容易引发感染。”一位省人民医院的儿童康复科主任医师规劝。

但是,按常规方法治疗了半年多,聪聪仍然没有起色。李妍慌了,封针的冒险想法在滋长。

有的病友劝李妍:“你不带孩子来,就是对他不负责任,你能护住他一时,长大了呢?”

李妍曾经怀疑封针神话。“从孩子以高危早产儿身份出生那刻起,我就看科普书,也知道脑瘫儿完全康复的概率几乎为0。”她带孩子在郑州各大医院寻医问药,但就是避开以封针闻名的三附院。

李妍想了3天,还是决定带孩子去三附院赌一把。带孩子走进封针室,对李妍意味着败局:从孩子出生那刻起,她在自己的知识体系里建立的脑瘫患儿的科学康复理念土崩瓦解了。

在三附院儿童康复科,大部分孩子的治疗方法都是按封针周期算的:每个疗程“封针”10 次,隔一天一封,一个疗程需要21天。

常有患儿家属含蓄地夸聪聪“幸运”,赶上了封针年龄的末班车。时间久了李妍才明白,他们是觉得聪聪来晚了:在这所医院,来封针的孩子不少是襁褓中的婴儿。家长间甚至有暗暗的较量:谁把孩子送来封针时年龄更小,谁的孩子康复可能性就越大。

李妍在孩子入院一周后决定不再挣扎。每次封针前,她都按医嘱把孩子的头发剔得干净。整个楼道望去,一颗颗圆亮的小光头给她一丝安慰。


10月25日,郑大三附院封针暂停后,正在陆续出院离开的家长。 王倩 摄

很多权威医学教科书认为,小儿脑瘫的确诊时间应当在2岁及以后。在三附院,这个诊断时刻表被提前了。“我一般把1岁作为诊疗干预小儿脑瘫的年龄界限,如果真的是到2岁,许多脑瘫儿肉眼都能辨别了,再干预就晚了。” 一位三附院康复科的退休医生说。

两三岁才来初诊的孩子常因医生以“疗效不大”为由被拒绝封针。李妍常在医生办公室外见到这些孩子的家长拉着医生的手乞求、下跪。

无论年龄患儿大小,在三附院开具的众多诊断书中,“肌张力高”“脑损伤综合征”“发育迟缓”“智力障碍”等笼统说法是最常见的,“脑瘫”诊断书很少出现,而这些诊断大多指向同一种治疗:封针。在最初问世时被医院称为“改变脑瘫患儿命运”的治疗,此时成了通用疗法。而据儿童康复科主任朱登纳在今年6月向媒体介绍,康复科收治的脑瘫患儿不足患者的30%。


疼痛

聪聪封针三个半疗程,李妍一次没敢走进诊疗室:90多针药剂一一刺向孩子身体各处,如果孩子在疼痛时向自己发出求救信号,她该怎么办?

李妍常在封针室的门缝里窥视治疗台上的聪聪,孩子先是发出尖锐刺耳的惊叫大哭,在扎下数针后孩子声响渐弱,剩下没有眼泪的抽搐。

等到孩子从封针室抱出,李妍擦一擦聪聪面颊上大片的口水和眼泪,就带着他仓皇逃走。

聪聪在几次封针后开始反抗:走进封针的蓓蕾楼就啼哭不止,在治疗室过道里常出现肠痉挛,死命拽着李妍衣角指着出口方向。因为肠痉挛,医生不敢施针,等待时间又被无限拉长。


蓓蕾楼曾经是三附院儿童康复科进行封针治疗的主要病区。 杨书源 摄

另一位家长记得,7个月的宝宝第一次被带进治疗室时,5个大人把他按压在床上,医生开始施针。每两三秒一针扎进孩子头部,孩子发出一阵阵撕裂的啼哭,身体开始微微抽搐,夫妻俩固定着孩子的身体,另外3位家长分工用棉球按压施针部位。

“你们别太担心,现在已经降了针数了,每个孩子最多也不会不超过100针。”李妍曾经听护士说起。而此前,有的家属描述“孩子封了上百针”。

一位曾经从江苏带孩子来郑州封针的妈妈回忆,有回她在心疼孩子受苦时,主治大夫的一句玩笑几乎让她崩溃:“放在古代,几分钟里扎几十下,就是针对重刑犯的酷刑。”这位孩子的封针,也中止于封针4个疗程中的癫痫发作。

也有家长觉得,孩子封针时的疼痛感转瞬即逝。“出了治疗室,他就不哭了,我给他吃些包子、小零食转移注意力。”一位三岁半自闭症患儿的父亲说。郑州大学第五附属医院一位医生说:“我们采用的就是穴位注射疗法,完全是按照教科书操作。”这家医院与三附院仅一墙之隔,它的儿童康复科主攻自闭症和脑瘫儿童康复,科室主要医疗力量也曾在三附院儿童康复科工作。

医院外私营机构的康复老师在和孩子们开玩笑时只要说起:“你如果不配合老师上课,就去封针,疼不疼?”智力水平好些的两三岁孩子会连连摇头,眼神惊恐。

封针给孩子带来的疼痛感究竟如何?一位从事封针治疗的医生认为:“疼痛感因人而异,相比针灸的针一直留在体内,封针的疼痛感更加短暂,且在药物刺激下,对大脑皮层产生的刺激时间会更久一些。但无论如何不能用是否疼痛来评价一项治疗正确与否,这不公平。”

部分医生也的确试图通过更加精准的注射部位为患儿减少疼痛。李湘云曾是三附院儿童康复科的主任,今年5月她回到家乡登封的郑州市第十六人民医院筹建儿童康复科,在这里“封针”疗法拥有了新的名字叫“NAI”。

李湘云介绍,在现在的医院,她给一位患儿每次封针的数量一般在5对穴位10针左右。“我现在诊断轻度或中度脑损伤,都建议孩子以康复训练为主,封针不能滥用。”她所在的地方医院也已暂停封针治疗。

“我现在对孩子的康复训练都坚持无痛原则。”在聪聪结束封针治疗1年半以后,李妍对疼痛的焦虑依旧盘踞在心——1小时的推拿课,只要推拿师变换手法让聪聪有了哭闹的迹象,她就迅速对着智能音箱大喊指令,切换到下一首聪聪爱听的歌曲。一堂课下来,歌曲换了不下20次。


疗效?

李妍至今常回想一个画面:三附院康复训练课常因患儿众多而排课量过少,每当病人抱怨,医生就会安慰:“没关系,封针1次比做3次电疗有用。”

“来就为了封针。”记者听过近10位封针孩子家长这样的诉求。在三附院,封针仿佛成为一切的目的和手段。某天上午专家门诊,17位孩子家长中14位主动向医生询问是否可以封针。

“我们县只扎头针,这儿效果好全身扎。”一位带孙子来看病的爷爷说。

不少孩子来三附院前,就有市级、县级医院封针的经历,大夫多是三附院在河南各地封针培训班的学员,他们会推荐病重者来三附院治疗。如此,形成了从基层医疗到省级医院的康复患儿家庭视封针为“常识”的气氛。

康复前街的老旧民宅中的一个来封针家庭的暂住地。杨书源 摄

聪聪在住院当日即开始封针,但效果不理想,封针还时常因为发烧而中断。但每次封针前的面诊,主治大夫总是告诉李妍:“孩子好多了!肌张力也没有上次高。”李妍知道这只是一剂 “安慰剂”。

封针三个半疗程时,姥姥发现聪聪整日张着嘴。经过检查,聪聪被确诊为癫痫。

同样在封针后出现癫痫症状的,还有王洁3岁半的女儿桃桃。前几个封针疗程的休息期,王洁总爱带着孩子往北京复查,北大一附院一位儿科专家曾直言:你给孩子现在做的封针治疗没用,药物没法儿进入脑屏障。王洁不听劝,坚持给桃桃封针,直到孩子癫痫发作。

另一个患儿凡凡封针后,前期似乎是乐观的。在封针第一个疗程结束后的休息期能稳稳坐起。一起做封针治疗的家长向他解释:这就是疗效开始显现了,兴奋的夫妻俩还带着儿子去照相馆拍了半岁照。

然而第3个疗程时,凡凡开始低烧,迈步又不会了,力气也弱了许多。在第4疗程没结束时,医生忽然通知家属出院。出院两天后,凡凡因为“间断发热5天、全身乏力7小时,口角歪斜1小时”再次住院,当天三附院诊断凡凡出现了脑梗塞的症状。

因为凡凡乳酸超出正常值,神经内科医生建议凡凡的父亲陈东做基因检测。康复科主动支付了检查费用,但是副院长朱登纳向陈东解释,“封针跟脑梗没关系。如果不认可,可以在基因检测后做医疗事故鉴定。”

记者检索中国裁判文书网发现,三附院曾因对2岁脑瘫患儿进行“穴位封闭治疗”导致病情加重被起诉:2014年2岁的邓某雪在三附院医生被诊断为混合性脑瘫,采取穴位封闭治疗。两个疗程后,邓某雪肢体扭曲变形,出现异常姿势。医生诊断结果患者是不随意运动脑瘫,不能采用穴位封闭治疗。2018年法院一审判决三附院支付原告邓某雪医疗费等共计252328.1元。

更多把孩子康复寄托于封针的家庭,认为聪聪和凡凡的经历只是“偶发事件”。

“严重发育迟缓的孩子发生癫痫的概率本就比健康孩子高,我也遇到过孩子癫痫发生后联合药物治疗和穴位注射,愈后良好的。”李湘云对此解释。

2004年万国兰、朱登纳等联合发表论文中提及“1997年至2002年治疗的381例患者中,通过位点加穴位注射加生理盐水稀释维生素B1、B12后,正常化190例,显效114例,有效66例,总体有效率达到97.1%。正常化加显效率79.2% 生活均可自理。381例患儿无一例出现副作用。”其中正常化的含义是:运动、姿势、日常生活及社会适应能力与正常同龄儿无明显差异。

上海壹博医生集团发起人、原复旦附属华山医院神经外科副主任医师孙成彦认为,三附院提及的脑瘫治疗“正常化”一词对公众是一种误导。“脑瘫在医学上是不可治愈的,不治愈仅是生活能自理了,怎么能叫正常?”他反问。

而另一个关于疗效的疑点,在于封针所用的药物“鼠神经”,采访中几乎所有家长都能脱口而出。“这是营养神经的药,每个疗程去门诊自费购买,单支158元,一个疗程3000多元。”一位家长向记者介绍。而“鼠神经生长因子”在今年7月以被卫健委纳入“重点监控合理用药目录”。

“封针中所用的鼠神经等药物是否能营养神经,医学上尚无定论,且一般而言穴位注射药物吸收效率其实低于肌肉注射。”孙成彦说。

在舆论发酵后儿童康复科主任朱登纳10月22日做出回应:封针治疗临床试验样本量不够大,循证医学证据不足,需要进一步研究。


圈子

“等一下,我们出去说。”第一次见面,李妍在出租房卧室门口朝记者使了个眼色,做了停止交谈的手势。

她事后解释,自己租住的两居室里另一间的租户是专程带孩子来封针的,感觉有疗效。这几天封针停了,家人怨气很大。

“你推开医院旁住宅楼任何一扇门,都会听到对封针完全对立的态度,不是捧上天,就是恨入骨。”李妍说这是在这所医院旁家长们互不相容的圈子。

李妍的小团体有5个人,聚集着孩子经历过封针但最终没效甚至有副作用的妈妈。

5个人的孩子都是3岁左右,目前仍在医院周围做康复训练。除了李妍外,其他4位妈妈扎推租住在一间公寓的客厅。客厅摆着4张床铺,一张床位每月租金600元,客厅里飘着奶粉味儿。

她们有时会劝那些来封针的家长不要轻易尝试,见好就收。但常会受到对方的排斥。

“他们觉得我们带着孩子来晚了,错过了最佳治疗时机,见不得她们好。”一位来自江西的妈妈说。

其实,这个小团体的孩子来三附院时大多并不到1岁,用她们的话说:“封针时间久了,越是不甘心认输。在这里沤的时间长了,小婴儿变成了三四岁的大孩子。”

几位妈妈常互相推荐医院内外不错的康复课程。有时一家孩子在上课,另一家的妈妈就在一旁模仿功训师的基本动作要领。

与李妍小团体的态度不同,在医院附近的推拿室、功能训练室、短租房中聚集着另一群为数更多信奉封针神话的焦虑家长。

三附院封针治疗暂停的第一天,和医院一条马路之隔老旧住宅楼内一家功训室里,几位患者家长坐在地上控诉:“就是有个别人向记者乱说话,把大家害惨了”。悦海推门抱着女儿琳琳进来,脸上还挂着泪痕,因为被迫出院,她和病友在医院哭了一场。

“孩子变好他感觉不到吗?自己没照顾好孩子总发烧得了脑梗,还无赖封针和医生!”悦海带着哭腔为医生辩护。

康复后街一条小巷到底的断头路旁,星光住宿的红色招牌灯光暗淡,这栋自建房里的租客都是带着孩子来三附院封针的。

康复后街的星光住宿聚集着来为孩子封针的家庭。 王倩 摄

医院停针后的两天,星光住宿2楼的7户人家已有5户退租。中午12点,走廊里照不到太阳,衣物晾在各家自制衣杆上,凌乱不堪。

住在一楼的两岁双胞胎被诊断为精神发育迟缓、语言交流障碍,爷爷奶奶带着在三附院做康复治疗,爷爷毫不吝惜夸奖,“公正地说,我觉得封针能得诺贝尔奖!”他觉得孩子在1个疗程时就忽然能站稳了。

二楼的壮壮抓住栏杆,身体不停晃动,步子迟迟迈不出去,他的偶尔扭过头冲戴着塑料发箍的妈妈一笑。3岁的壮壮还不会走路说话。“一个病例打翻一船人。”说话间壮壮妈妈周雨翻了个白眼。

最近,李妍和其他妈妈聊起孩子封针的起始时间,发现了共性:医生都未对封针治疗起止时间给过明确指令,妈妈们都是凭孩子状态自行向医生提议。“医生总说继续封也可以,停了也行。”一位李妍的同乡妈妈说。

“在封针这件事上,什么叫适可而止?这就是对家长的一场智商考验,我在这场智力赛上,还是失败了。”李妍说。

或许这场旷日持久的考验,本就不是任何一位母亲的智慧能企及的。中国儿童康复专业委员会主任委员李晓捷在其2016年发表的介绍国内脑瘫康复现状的论文中指出,“在康复医疗实践中,仍普遍存在内外科结合、中西医结合等问题……目前存在争议较多的有脑瘫诊断扩大化、康复治疗过度化、滥用药物等问题。”

“或许错的本身不是封针,而是医生也不能准确判断自己眼前的孩子能不能通过封针创造下一个奇迹或是灾难。”李妍说。


自处

结束封针半年后,李妍一次无意中指着识字卡片上的医生图像,发现聪聪反应强烈。

她追问了句,医生做什么了?聪聪指着自己的头,又用双手抱住头,五官痛苦地拧在一块儿。李妍和丈夫决定,孩子面前再不提“封针”两字了。

停诊后的三附院正门前的康复前街,李妍依旧可见家长带着“小光头”迅速钻入私人功训室,手推婴儿车被紧挨着放在楼道下,总有人帮忙照看,很少丢失。

聪聪停止封针后,李妍带着孩子租住在三附院旁康复后街,这里聚集着各种儿童康复资源,还有着相似命运的家长们结成的“共同体”。出租屋的墙上贴着四五张教识日用品、颜色形状的图页,都是前任租住的家长留下的。

现在聪聪每天早晚服用两次癫痫药,预计这些药物还要伴随聪聪至少3年。粉色的药液有时会在孩子服药挣扎时淌到厚棉服上,李妍指着药渍说:“这些污渍,在孩子心里是抹不去了。”因为癫痫发作,孩子本就迟缓的发育进程又要被拖慢。

上次回老家,李妍带着聪聪在县里的广场上学习爬。不一会儿,身边就聚集了围观者,他们发出各种质疑:“孩子那么大了,怎么还没学走路?这么大的孩子还不会说话,是不是你怀孕时候乱吃药了?”

“离开康复街,孩子就好像是被扒光了衣服在太阳底下晒。”李妍说康复街给她安全感。

李妍和圈子里的妈妈聊起何时离开,她们都没有确切答案,“等孩子走路再稳一点儿了”“等孩子会说话了吧”,“等孩子能坐直了再回。”桃桃妈解释过,“孩子回家时看上去更正常一点,她遭遇的议论就会少一分。”

孩子封针时家长间互相攀谈,有时会听到其中一位佯装轻描淡写地对另一位说:“我们家孩子没啥事儿,就是扎一扎更聪明。”

“如果连在康复街里都没有面对事实的勇气,何谈走出去?”李妍明白,承认孩子当下的状态,是回归理性康复的起点。

现在聪聪每天8点到18点要上5节康复课程,其他空闲时间她带着聪聪去人多的超市、大学操场锻炼。为了能长时间扶住聪聪的腰让他学走路,她用四个滚轮和椅子面做了一块滑板,她就坐滑板上搀扶着聪聪。“每一天,每一个举动都要从训练他的目的出发。”

从“治疗”到“康复”,李妍思路彻底转变的这一年,也是聪聪追赶同龄孩子最快的一年。现在聪聪已经学会开口用单个字来表达情绪了。

“对于已经损伤的大脑神经网络的重塑,需要外接环境不断予以多感官的刺激,这也就意味着脑瘫患儿最根本的康复方式始终是持续不间断有目的的功能性训练。”宝秀兰中心首席运营官、婴幼儿神经康复资深专家刘维民的话印证李妍这次“纠偏”成功了。


10月23日下午,一位家长在孩子停止封针后,带着孩子回到浙江萧山医院做康复训练。王倩 摄

刚来三附院时,一位医院的康复师开玩笑和李妍说:“聪聪长大了要能卖豆腐也挺好。”当时李妍不服气。现在,她打心眼儿里觉得聪聪长大了能去做个小买卖挺好。

“没人会比你更清楚他应该怎样长大。”李妍说这话时,聪聪正躺在功训师的房间里享受音乐。因为面部肌肉紧张,聪聪的笑容在旁人看起来有点像是在做鬼脸。不过李妍明白,那就是孩子一天里最快乐的表情。

(文中患儿及家属均为化名)


栏目主编:宰飞 文字编辑:宰飞 题图来源:杨书源 摄 图片编辑:邵竞 编辑邮箱:zaifei@jfdaily.com
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