围绕自闭症人群的服务探索，还有哪些待补位的空间？

4月2日是“世界自闭症关注日”。据统计，全国有1400万孤独症谱系障碍人群。因为与生俱来的交流障碍，自闭症患者大多需要一名家庭成员全职照顾，1400万自闭症患者的背后，就是1400万个身心俱疲的家庭。

笔者最近接触的不少自闭症患者家长，大多被孩子“老无所依”的焦虑所困扰，开始尝试不同的照护探索方案，以确保自闭症孩子能在父母百年之后有尊严地度过余生。

在安徽省六安市金寨县，一个由自闭症患者家庭共同发起并成立的自闭症患者终身托养社区已在运营中，可以容纳120多个自闭症患者在那里终生生活；同样由自闭症家长发起的上海“爱托付”机构，则定期组织志愿者家长去探访不同的养护机构，希望用自己现在的探望吸引更多人来参与，以期将来也有人帮忙探望自己的孩子，让他们得到妥善照顾。

可以说，目前国内自闭症家长所做的诸多尝试，已经让针对自闭症患者的照护理念从单一的医疗治疗向全方位、多元化的支持模式转变，从关注自闭症患者的生理健康向重视他们的心理需求和社会适应能力转变，这些都是非常有益的探索。但另一方面，目前家庭仍然是自闭症患者最重要的支持系统，如何在全社会构筑起支持体系，为自闭症患者创造一个更加友好、包容的社会环境，是未来不能回避的话题。

比如，自闭症患者根据症状的轻重程度可以分为轻度、中度和重度三大类，一些轻度自闭症孩子经过特殊教育训练，已经可以进入普通小学，但由于一些正常孩子的家长对自闭症缺乏了解，存在排斥心理，就会想方设法将自闭症儿童赶走。这样的做法，对自闭症患者和家庭造成很大的精神压力，很不利于他们融入社会，但类似的情况一直在发生。

又比如，从事自闭症康复的专业人士已经明确指出，相比于其他智力障碍者群体，自闭症患者的两大显著特征是社交障碍和刻板行为，如果社会可以接纳他们，让他们和社区、社会建立起稳定的关系，将有助于他们融入正常生活。但在现实中，父母的病耻感和社会的刻板印象互相作用，让绝大部分的自闭症群体困于家中，错过了许多和社会发生连接的机会。

国外对自闭症的认知比国内早了40年，他们走过集体照护的弯路，最后发现社区化生活是对自闭症患者最安全也最实际的生活方式。对照当下，与其投入建立封闭的管理社区，不如建立“人在哪，服务的人在哪”的照护系统。进而在技术的加持下，在全市范围内建立针对包括自闭症在内的心智障碍群体的住宿或者托养需求的排队登记系统，从而动态了解不同社区的需求数据，更加合理地布局该群体的照护机构和照护方式。

2023年6月15日，世界上第一个被确诊为自闭症的患者唐纳德在美国密西西比州的家中去世，享年89岁，他的一生充实而幸福：在家庭和社区的包容下顺利成长，读完大学后在银行工作，独立生活，热爱旅游。他的经历展现出的可能性，为其他有自闭症孩子的家庭带来了力量和希望，也期待国内相关部门可以从立法、教育、医疗、就业支持等多层面为自闭症家庭提供支持，让更多的自闭症患者们在日益包容的社会环境中复制唐纳德的丰富人生。