刘文道怎么也没想到，几个月前的善举上了新闻，却给自己惹来不少骂名。　

一切源于一次在他看来再正常不过的“让”：因为不忍心看着病友因为没钱而放弃治疗，刘文道决定把给儿子柱子的筹款名额让给来自新疆的马伊力家庭。　

他本觉得不足一提，因此拒绝了所有媒体和镜头。但简短的新闻发出后，仍有网友质疑其作秀、揣测其背景，甚至谩骂也随之而来。　

他本不愿提起往事，而最终答应解放日报·上观新闻记者开口倾诉，仍是想帮助更多饱受白血病折磨的家庭，“这个弱势群体，需要更多关注。”　　

在中国，目前每年新增约4万名白血病患者，罹患白血病的总人数近400万，其中白血病儿童人数逾200万，且以2-7岁居多。

许许多多和刘文道、马伊力相似的家庭，想尽一切办法，只为让孩子活下去。他们在自救的同时，不忘互助；他们在互相伸出手时，看见更多生的希望。　

刘文道说，这一切不过是正常人都会作出的选择。而这样一个“再正常不过”的善举，正默默诉说着：即使在凶猛的疾病面前，也不要忘记善良和爱的底色。

援手

位于燕郊的燕达陆道培医院，是很多白血病家庭的希望。张凌云 摄 

为儿子吾麦尔看病准备的钱，已经一分不剩——与白血病坚持抗争近两年，来自新疆喀什的马伊力第一次想到放弃。　　　　

噩梦始于2016年吾麦尔两岁生日当天。孩子突然哭闹不止，发起高烧。他们辗转于喀什、乌鲁木齐的医院，做了多次检查和化验，最终吾麦尔被确诊为急性淋巴细胞白血病。　　

马伊力头一回直面白血病带来的恐惧，是在吾麦尔住院期间，眼睁睁地看着隔壁病房的两三个孩子相继走掉。他原先对白血病没什么概念，“只知道这个病不太好”。　　

实际上，随着近年医学技术的进步，白血病不再是不治之症。我国儿童急淋白血病5年以上长期生存率较10年前上升近10%，总体已接近90%。　　

就在吾麦尔的病情每况愈下之时，马伊力在病友群里认识了西安人刘文道。“他是群里有名的‘道哥’，乐于助人。”马伊力在刘文道的建议下，一家三口连夜坐了最便宜的航班，从乌鲁木齐飞往人生地不熟的西安。　　

由于汉语说得不好，又怕麻烦医生护士，马伊力总是小心翼翼：他在刘文道的帮助下，办好了住院手续；遇到不懂的问题，他有时也向刘文道咨询。

刘文道说，凡是陪着孩子治病的家长，过几年都能成为大半个“专家”，“我们逼着自己去了解白血病治疗相关知识，要打有把握的仗”。　　

同病相怜，让刘文道深知马伊力的苦。　　

在儿子柱子等待移植的过程中，中华骨髓库告知：有6个和柱子全相合的骨髓源。但随之而来的通知，却给了刘文道重重一击：竟无一人愿意捐献造血干细胞。刘文道只能自己做供者，因为是排异反应几率相对较高的亲缘半合，除了要在他身上抽取造血干细胞外，还得抽取骨髓。　　

之后不久，刘文道去中华骨髓库登记，成为志愿者。“若是有人需要帮助，我一定会站出来。”　　

刘文道觉得，最难过的事，莫过于希望重燃后又熄灭。马伊力也曾看见希望，去年在西安治疗期间，吾麦尔的病情趋于稳定，一度出院回了趟新疆。而突如其来的复发，让这个家庭无力再走下去。　　

“在有治愈可能的前提下，却被钱挡住生的路，太可惜了。”今年春天，刘文道得知马伊力的困境，没多犹豫，就决定将支付宝平台的筹款名额先让给他。　

而这个筹款机会，刘文道等了好几个月。眼看着即将轮到柱子，吾麦尔又急需救命钱。“在钱和命面前，当然是选择救命。如果我家的这次机会可以救孩子一命，那当然再好不过。”刘文道言语平静。　　

4月初，马伊力接到医院打来的电话，被告知吾麦尔的账户上收到14万元汇款。那一刻，马伊力忍不住眼泪，给刘文道发去大段大段的感谢。　

吾麦尔因此得到骨髓移植的机会。这意味着，这个4岁的孩子有了更多活下去的可能。

求生

刘文道说，几乎每个白血病家庭的故事都能写出一本长篇小说。　

手术后，吾麦尔的情况并不乐观，需要又一轮新的化疗。前段时间，刘文道专程去京郊的博仁医院看了吾麦尔。　　

位于京郊和燕郊的私立医院，是这些白血病家庭的希望。柱子所在的燕达陆道培医院就在燕郊，有着国内知名的骨髓移植技术，吸引着全国各地的白血病患者举家前来。在这家医院，血液科的400多张床位和52个移植仓全满。今年3月，柱子也躺进了移植仓。

这些家庭几乎都曾走过一大段弯路，在家乡的医院经过多次化疗、放疗，却依然失败或者复发。

去年12月柱子复发后，刘文道决定从西安去北京。能去公立医院当然好，开销毕竟要比私立医院小得多。但医生明确告知：想要给孩子排仓，至少需要6个月。“我们没有时间等。”刘文道说，他牵头联系过一批医院的专家去西安义诊。义诊医生的一句话让病友们刻骨铭心——如果给孩子做骨髓移植，那移植后孩子长长久久活下去的概率是50%到70%；如果选择不做，很可能只有死路一条。　　

但骨髓移植手术并不意味着一劳永逸，相反，是又一轮提心吊胆的开始。在移植后的日子里，随时都可能出现排异。家属中流传着一句话：“肠排要钱，肺排要命。”　　

白血病人对食品的要求极高。刘文道每天清晨5时起床赶早市，挑最新鲜的食材给柱子做饭。为了节省时间，他买了一辆电动车，每天就是医院、出租屋和菜市场三点一线。因为医生规定，做好的饭菜，患者必须在2小时内吃完。

每当接近中午时分，住院楼里，家属们都戴着口罩、提着保温箱，行色匆匆。对于他们来说，每天的生活就像在打仗，一刻也不能耽误。　　

为了尽可能减少细菌，家长们只用纯净水洗菜、做饭。正常情况下，一天就能用完一大桶纯净水。刘文道的妻子每4小时就将病房打扫消毒一次，每天还要定时给柱子做口腔护理和肛周护理。　　

由于术后排异，吾麦尔全身发出密密麻麻的红点。为了不让儿子抓破皮肤出血，马伊力需要不时轻抚吾麦尔，按住孩子因为痒而乱动的小手。

发病两年间，吾麦尔的体重依然和两年前一样。他的脸颊瘦得凹了下去，大大的双眼因为排异反应显得格外肿。每次与父亲和奶奶说话，他都好像累得抬不起头。有时实在忍不了疼，他会止不住地哭，甚至一看到医生进病房，就骂“坏医生”。　　

相反，6岁的柱子早已习惯打针带来的疼痛，用刘文道的话来说，大概是麻木了。柱子不识字，却熟练掌握所有进口药的复杂名称。每天他都要吃9种不同的药，早、中、晚各一次。药杯里装满十几粒药，他总是非常配合地灌下去，不曾有过一句怨言。

刘文道印象深刻，一次定期抽血化验，柱子走到窗口前，主动将胳膊伸给护士，“阿姨你快点抽吧”。　　　　　　

柱子最熟悉的游戏就是模仿医生护士打针、换药。他总以为，这是所有小朋友都必须经历的过程。短短3年间，柱子骨穿做了32次，腰穿36次，而化疗次数太多，刘文道已记不清。

第一次插PICC管，医生需要将一根静脉导管从手臂处置入，从体内穿过，直至心脏。刘文道和妻子不忍心看，柱子却举起刚刚缠好绑带的两只手臂，摆出大力水手的样子，笑着逗父母。刘文道拍下了那个瞬间，一边笑一边眼泪刷刷地掉。　　　　

钱路

在燕郊，患白血病的孩子都有个听起来可爱、实际上残忍的昵称，“百万宝宝”。如果极其顺利，白血病患者花费四五十万元即可治愈，然而这是少数。　　

对于家长们来说，前路是否看得见希望，关键在于钱。

柱子被查出白血病没多久，刘文道和妻子就辞职了，全天候照顾孩子。这意味着，整个家庭一下子断了全部经济来源。妻子将自己所有的金银首饰全都卖了，只为能给孩子治病多攒一些钱。　　

在医院，每次有筹款平台的工作人员前来，总有患者家属主动凑上来。大家都不想错过一切可以弄到钱的机会。　　

“在很多外人看来，我们在网上筹钱就好像是网络行乞。但是，不到万不得已，谁也不想低声下气去求别人。”刘文道说。　　

最常见的筹钱方式是在朋友圈里发链接，但效果有限。“亲戚朋友就那么多，人家也不可能次次都帮你。真正需要钱的人却越来越难筹到钱。”刘文道很无奈。　　

更多的人都把希望寄托于各类救助平台。但问题是，即使通过平台筹来了救命钱，在治疗白血病的漫长道路上，这些钱也如同杯水车薪一般。

第一次筹款名额让给马伊力后，刘文道又等了3个多月，终于又一次排上队，筹到18万8千元。这是他迄今为止唯一一次在平台上筹钱。　

进仓移植，正是需要钱的时候。刘文道算了一笔账，就算在骨髓移植后不出任何问题，算上检查费、门诊费、药钱等各项费用，也至少需要20万元。　　

前不久，刘文道把西安还在还贷款的房子抵押了，再向亲戚同事东拼西凑筹到近30万元。“万一后面还需要钱，就只能把父母的房子卖掉……”　

由于选择了异地治疗，今年到目前为止，刘文道还没有收到任何一笔报销的钱。他不知道之前筹来的钱还能维持多久。

“实在不行，只能再一次筹钱。”他靠着墙，抬头看了看天花板，叹气，“就接着熬呗，我们不能垮，毕竟孩子还指望着我们。”　

在吾麦尔的病房里，马伊力把每天护士送来的账单都仔细保管，厚厚一沓。每张账单上的数字，少则几千，多至上万。这些账单，就像马伊力眼前的一座大山，常常压得他喘不过气。　

当初在西安治病时，一有空闲时间，马伊力就外出找活做，搬砖这类重活一天也只能挣100多元，但总比没有好。现在，因为吾麦尔的病情，马伊力根本脱不开身。每天花出去的钱，源源不断如流水。为了节省开支，马伊力把原本给吾麦尔喝的牛奶换成医院里的奶粉，一桶可以喝一周。　　

远在新疆老家，马伊力还有两个正在上学的弟弟、妹妹，也正是需要钱的时候。　

吾麦尔的病房在走廊尽头，不远处，火车一趟接一趟呼啸而过。从4月做完手术至今，他一直躺在被隔离的病床上，不曾出过病房一步。他总喜欢透着隔离罩和窗户看火车，嘴里念叨：“爸爸，我们坐这趟火车回家。”　　

温暖

刘文道手机里的病友群，大大小小有30多个，几乎都是满员。他每天看着群里的人来来往往，不希望群里又有人加进来，也不希望群里有人退出。　

他承认，在很多苦苦支撑的时刻，是因为这些病友，才有了继续熬下去的力量。在众多病友眼里，刘文道是个热心的好人。在西安治病时，他每周都从家里带来自制的烘焙点心，整个病区几乎每家都尝过刘文道妻子的手艺。　

情绪需要出口。只要有空，刘文道就和几位病友在走廊上聊聊。“好在可以偶尔聚一聚，不然实在憋得慌。”　　

陪伴孩子治病的过程中，家长们也在慢慢完成心理重建。　　

同是陕西老乡，杨泽彪几乎是病友中最乐观的家长。“眼泪没法解决任何问题。”大多数情况下，他都充当安慰者的角色。即便如此，当在电梯口看到被推去做检查的孩子，杨泽彪还是红了眼，背过身去，“我见不得这个”。　　　　　　

刘文道无法忘记自己作为供者的那两天——妻子需要全程陪在孩子身边，他只能独自进手术室，被抽去550ml的骨髓，次日再去血液分离室，被抽去140ml的造血干细胞。容不得多休息，他就得赶回家做饭，再送饭。差点虚脱的他，摔倒在回家路上，第一次感到绝望。　

刘文道始终觉得，或许只有白血病患者家属，才能真正懂得彼此。他和病友提起办互助会，未曾想没说几句，就得到积极响应。曾经得到过刘文道帮助的杨泽彪，现今也成为互助会的中坚力量。　

趁着最近孩子们病情都还稳定，几位家长立刻行动。他们花了2300元，在邻近小区里租了一套房，作为互助会的活动场所。他们设想，这间房在必要时可以作为新病友过渡期的住处。“让新病友能在异乡感受到家的温暖。”刘文道说，“每个人都伸出手，才不会陷得那么快。”　

就在前几天，一位病友突然感染，需要紧急赶到医院治疗，刘文道和互助会的几位老乡利用人脉联系车，连夜开车把病友从西安送到燕郊。　　

这几天，一位骨髓移植满5年的老乡回医院做最后一次复查。互助会的病友们聚在一起，互相鼓励，笑声渐渐盖过了叹气声。　　

骨髓移植后能存活5年，对于白血病患者来说，相当于“脱白”。“就是摘掉了白血病这顶帽子。”刘文道眼里闪着光，“能看到这样的病友存在，无疑给了我们巨大希望。”　　

而在不远处的马伊力，如今也会跑去医院其他病区，告诉新疆的老乡如何筹钱。“道哥让给我的筹钱机会，暂时救回了孩子的命，我也想帮帮其他人。”　　

和医院里大部分家长一样，刘文道在手机里下载了记日子的软件。手机屏幕从下往上滑，软件里记录着每一项重大事件过去的天数。　　

刘文道把柱子的这次骨髓移植视为重生。7月3日，是柱子“重生”100天的日子。　　

“希望这些数字可以一直不停地走下去。”刘文道说完这句之后，和病友们异口同声，“一定会。”