“公开的数据显示，我国孤独症患者或已超过1 000万人，其中0至14岁儿童达200万人，很多孤独症儿童，如果没有经过专业的康复治疗，就会完全没有独立生存能力。”

这段话摘自《守望星星的孩子：来自中国孤独症群体的报告》一书的前言。

今天是世界自闭症关注日（4月2日），孤独症，又称自闭症，是一种先天性神经系统疾病，患者多为孩子，缺乏正常的语言和社会交往能力，这些孩子被称为“星星的孩子”。

《守望星星的孩子》是一本全面介绍孤独症、孤独症患者群体及家属、孤独症康复训练机构工作内容、社会相关救助组织等信息全面翔实的新书。

为写作该书，作者聂昱冰采访了国家残联、北京孤独症协会、孤独症患儿家庭、孤独症家长互助组织、康复学校，及这一领域的专家学者、教师、义工、志愿者等，旨在通过对孤独症儿童这一群体全方位、多角度的报道，引发全社会对这一特殊群体的关注。

整部作品由一个“情”字贯穿到底。开篇就写了三个家庭的三个妈妈，她们的职业不同，各自有着不一样的人生，却都有一个“星星的孩子”。

从不愿面对、承认孩子有病到直面现实，乃至付出远走他乡、离婚的代价，她们从未放弃孩子：

博物馆馆长崔玮，自从知道了孩子的病，她就没有真正笑过，也没有真正开心过。但她选择不向创伤低头，尽自己所能，与命运抗争。即使不能完全治愈自己的创伤，也要通过自己的努力，让有同样创伤的人获得一线希望。

打工者秋月说：“我得教会他生活自理，再教他一些社会常识。以后给他攒下点钱，有他间房子，他自己住着，知道穿衣服、吃饭，不出去惹事……但前提是，我必须得让他学会自理，学会社会常识。不然等没了我，别人的负担就太重了。”

当红主播白云则提醒自己，不再做过去那种敏感细腻的女人了，要做个开朗到几乎没心没肺的女人，神经粗粝到不去关注世界上的任何风吹草动，就带着儿子这么百无禁忌地活着、朝前走着。

细读这些故事，读者很难不被打动：为母子情深，为不离不弃。

书中还写了四所收留自闭症孩子的学校，它们分别是：哈尔滨市启迪学校、石家庄瑞智儿童康复中心、燕京阳光社区之家、西安市莲湖区孤独症儿童康复训练中心（蓝海豚特殊教育）。除了哈尔滨市启迪学校是公立学校，其他三所都是私立学校，校长中有的是因为自家有自闭症孩子，从治疗自己孩子到收治别人的孩子，从此走上了办学路。

在这些学校工作的老师，付出超出普通学校老师不知多少倍。书中写到，当李永生老师听到学生皎皎终于学会了发出“a-a-ma”这几个音节时，虽说男儿有泪不轻弹，他依然激动得流下了热泪。

付出终有回应。牛牛对自己喜爱的王老师说了这么一句话：“如果你在，你会发现我的脚印都在笑！”

但是，相对68：1这个最新的孤独症患病率数据，这类学校可以给予孩子们的空间十分有限。启迪学校杨晓华校长说：“目前在校学生是80多名，已经满员，外面还有几百名孩子在排队等待入学。”与此同时，学校老师太少，常常处于超负荷工作状态。

而孤独症儿童长大后如何生存自立、如何融入社会等问题，更需全社会共同努力，才能找到答案。

或许，阅读此书是迈出走近这群星星的孩子的第一步，因为努力首先基于了解。

《守望星星的孩子：来自中国孤独症群体的报告》

聂昱冰 著

黑龙江教育出版社

题图来源：视觉中国 内文图来源：作者提供 图片编辑：徐佳敏