“感谢所有帮助过我的医生，感谢所有抗击疫情的医生，全球3亿罕见病患者邀请您一起，为医生加油，为武汉加油，为中国加油，为自己加油。”视频里，李卓君一字一顿地说，喉咙里插着一指粗的气管，他说出的每个字都伴着粗重的机器声。

今年36岁的李卓君，是一位进行性肌营养不良患者，类似“渐冻人”。这条只有30秒的视频，反复录了几个钟头。为了拍摄这段视频，他必须放掉气囊的气，戴上呼吸机，用呼吸机的气流来发出声音，由于气流不均衡，有时有上句没下句，或者卡壳需要重新录。可他还是想要在这个特别的日子里，大声对医生说出感谢。

“三亿个感谢”视频截图

今年2月29日，国际罕见病日。自2008年发起以来，每年2月的最后一天都属于罕见病群体。

全世界约有7000多种罕见病，比较为大众熟知的有渐冻症、脆骨病、血友病……而全球受罕见病影响的群体则有约3亿人，这正是今年的国际主题——“We are the 300 million”。

每年罕见病日，缘起于“冰桶挑战”的病痛挑战基金会，都有不同形式的活动，从开展演讲、调研，到罕见病短片计划、“罕见的拥抱”舞台剧。今年他们联合近百家罕见病组织和爱心团体，共同发起“三亿个感谢”活动，号召全球3亿罕见病病友录制暖心小视频，为医生送上真挚的谢意，传递面对病痛的坚韧力量。

病痛挑战基金会秘书长王奕鸥说：“今年我们不再单方面要求全社会关注和支持罕见病，而是通过全球3亿罕见病患者的力量，去影响更多人，为医生们送出感谢和祝福，希望医生不仅是在疫情期间被当作英雄，更是在未来的每一天，都能够得到理解和尊重。”

王奕鸥本人也是“瓷娃娃”，即成骨不全症患者。因为“冰桶挑战”，她逐渐成为罕见病领域的“公益明星”，从创办网站，到成立瓷娃娃罕见病关爱中心，再到组织数百人参与的病友大会，发起创办病痛挑战基金会，帮助上千家庭挑战罕见病痛，越来越多罕见病病友围绕在她身边。

非常时期，广大医护工作者正在前线奋力抗击疫情，今年的国际罕见病日之前，基金会向病友征集了和医护工作者之间发生的故事，病友的笔端，都是对医生多年陪伴的感谢与感动。

国际罕见病日，“3亿个感谢”活动海报。（图自病痛挑战基金会）

雅琳是一名8岁的脊髓型肌萎缩症（SMA）的小姑娘，这个病最怕感冒，稍一疏忽就可能有生命危险。这些年来，她因两次重感冒、一次轻感冒住院治疗，在雅琳妈妈的眼里，烟台毓璜顶医院儿科主任辛毅主任就是女儿的三次救命恩人。

第三次遇险，正逢新冠病肺炎疫情。雅琳晚上有了感冒症状，而此时医院已下班，有的路段已封路。在最焦头烂额的时候，雅琳妈妈向辛主任求助。已过下班时间的辛主任便在医院耐心等母女俩来，直到给孩子看完安排好住院，才换衣服下班。

雅琳妈妈写到：“他走出病房的那一刻，看着他的背影，甚至想跪下好好谢谢他……”

拍视频为医生加油的“渐冻人”李卓君，现在每天醒来第一件事是关注疫情的情况，在心里默默为千千万万在抗战疫情一线的白衣战士祈祷，愿他们平安凯旋归来。

这些医生中就有秦杰医生，他是台州医院急诊科副主任，急诊科党支部和李卓君结对，一年多来秦医生和同事们多次到李卓君家，给他换管、检查身体，并在微信群里解答他的各类咨询。

今年1月22日，由于套管有痰痂影响了呼吸，秦医生和同事来家里给他换气切套管，这是他农历新年前最后一次换管，年末的最后一个半月里的第3次换管，他说：“由于换的太频繁了，真是疼痛难忍。”秦医生帮他开了止痛药，并跟他讲解如何避免、减少痰痂形成，还给他们家人细心地赠送了防护口罩，讲解新型冠状病毒肺炎防控知识。

2016年，李卓君由于感冒发烧引发肺炎，痰液泛滥无法排出，危及生命，紧急气切后，需要24小时使用呼吸机，随时吸痰，在台州医院断断续续住院一年。出院后他就被固定在了床上，外出成了奢望，唯一要去的地方就是医院，气切套管需要半年换一次，每次去换都是浩大的工程，要带着电瓶、吸痰机、呼吸机。

这次手术之后，他也失去了语言功能，只能使用眼控仪打字，用文字转语音与家人和朋友交流沟通。而有次秦主任来家里给他换管时，得知他想说话的心愿，特地联系了一些医生朋友，最终找到一个可以让他说话的东西——说话瓣膜，让李卓君又可以靠自身力气说话，他说：“这真的让我感动不已，感激不尽。”

虽然自己气切口的疼痛还在持续，但看到一线的医护为了延长隔离服的使用时间，不吃不喝不上厕所，脸上因长时间戴口罩和护目镜留下深深勒痕，隔离服里全身湿透了，皮肤痒都得强忍着，他觉得，“对于一线的医护所受的苦来说，我这点疼又算得了什么，我身体渐冻，是他们让我四季温暖如春，人间也因医护人员而温暖。”

在拍摄感谢医生的视频时，他认真而真诚。其实，对于平日里把所有关注点都放在照料罕见病人的家庭来说，拍视频并不是容易的事情。

有的病友组织，从零开始手把手教大家怎么注册微博和抖音，还把每个步骤录制成了教学视频；一位苯丙酮尿症孩子的爸爸说，他的第一次使用抖音就献给了“三亿个感谢”；有病友为了录制短短15秒视频，需要带着呼吸机准备四五个小时。

在病友组织们和社会各界共同的努力和动员下，“三亿个感谢”活动现在已经发出了900多个视频。每一个感谢，背后都是沉甸甸的努力与感动。

最遥远的感谢来自青海果洛一家的三位瓷娃娃；最稚嫩的感谢来自还不太会说话的2岁小朋友；最安静的感谢来自一位庞贝病友，因无法说话而用纸一张张写出谢意；最哆啦A梦的感谢来自一位手指粘连，却依旧举起拳头加油的蝴蝶宝贝……

李卓君的抖音里，缕缕炊烟是父母在晒制菜品，排排菜干是父母辛苦的成果，自家种的杨梅很受朋友圈里好友的欢迎，等天气暖和，杨梅就成熟了，他说：“没有一个冬天不可逾越，没有一个春天不会来临”。