今天是“世界渐冻人日”，上海市民共同见证了一名渐冻症女孩的爱情。

渐冻人患者小琳，从小患严重肌病，却一直热心于MDA (神经肌肉疾病协会)的用爱解冻志愿者服务，她参加了免费基因测序、确诊病情的项目，还帮助寻找和动员病友公共参与，为出行不便的小伙伴对接交通车辆……她不久前领了结婚证，收获了一份和健康人一样的幸福。

今天，市慈善基金会、市文明办等几十家单位和企业，联合举办关爱渐冻人的“心温暖，爱解冻”活动，这项活动从2005年开始，已成为上海为这一特殊群体打造的品牌项目。

这一周，请为渐冻人捐赠

渐冻人是一群不幸的人。他们有手有脚，却一天天变得无力，拿不起筷子，更站不起身；他们有鼻有嘴，却一日日变得无助，呼吸困难，吃不了饭讲不了话，眼睁睁看着自己被慢慢冻结，渐渐丧失所有的运动能力……

我国渐冻症患者约有450万人，上海约有5万人。已知的神经肌肉疾病有几百种，这一数字目前仍在增加。据说，神经肌肉疾病多为遗传性疾病，会危及一个国家、一个民族的人口素质，这使得神经肌肉疾病成为各国政府和全世界医学界十分关注的人类健康问题，世界卫生组织把它列为五大绝症之一，与癌症和爱滋病齐名。

市慈善基金会有一个专项基金，名叫“朱常青关爱渐冻人及罕见病基金”。基金负责人朱常青自己也是渐冻人，她介绍说，多年前他们就为渐冻人筹资发放护理补贴，2014年获得上海慈善基金会的资助，他们还在各种场合呼吁这笔护理补贴的重要性和必要性。目前中残联已经开始给重残每月发放这笔补贴。

2018年，基金入选了慈善基金会蓝天至爱计划“CSR在行动”项目，50个家庭获得护理补贴以及康复、上门护理指导。此外，蓝天下至爱关爱渐冻人的营养补贴项目还计划募集30万资金，为上海50名进食困难的贫困渐冻人提供每人每月500元的营养补助费。用于购买营养补充剂。自2018年12月3日上线至今，已有600 多位爱心人士捐助5万余元。今年6月20日开始的一周内，地铁沿线48个站点的市慈善基金会3D募捐箱也启动了“用爱解冻”公益宣传，爱心人士扫码进入“情暖渐冻”即可捐赠、并获捐赠证书。

朱常青说：“通过我们的努力，一些渐冻人患者学有所成，有的考取了大学、毕业后找到了工作，有的在从事翻译工作，有的成了作家，今年有的进入博士阶段学习。”基金将继续呼吁建立无障碍中小学和大学，让渐冻人和肢体障碍人士都能得到完整教育的机会。

爱心人士一直在奔波

多年以来，许多爱心企业和爱心人士，一直在温暖着渐冻人。上海飞溢汽车服务有限公司的于宏总经理是活动资深支持者，每年的世界渐冻人日，他的车队都会在上海的街道穿行，接送行动不便的患者来参加活动。去年他启动了一个关爱项目，公司每洗一辆车就代客户为MDA捐献1元钱。而巧合的是，6月21日正是他夫人的生日，今年他的儿子刚参加了高考，所以全家都来餐价爱心活动，一起担任志愿者。

连续举办多年的爱心义拍，每一次都会将所得收入将用于关爱渐冻人。今天的义拍活动上，曾经亮相央视的画家王韬闰带来精美作品，并现场作画捐赠。画家汤波、崔文焕、张祥光也捐献了作品餐价义拍。地铁运一、蒙盛物流、乃欣、卡多娜生物等爱心企业和爱心人士都捐出拍品，一批患者和也拿出自己的十字绣作品和串珠作品。上海一起送网络科技有限公司何亚军董事长带着家人和员工一起来现场参与拍卖。

参加活动的瑞福养老中心，正在开展一项惠及重度残疾人，特别是渐冻人患者的便民服务。他们目前是民政局批准的康复辅具器具社区租赁服务试点，为重度残疾人出租康复辅助设备包括护理床等。

强生出租公司还推出200辆专为残障人士服务的无障碍尼桑车。即日起至本月24日，强生出租将在8000辆途安车后窗推出渐冻人公益广告，将爱心公益撒播到大街小巷。

今晚18:21，东方明珠将再次为“6.21”渐冻人纪念日亮灯，并用12面户外灯箱广告宣传“6.21”体现了东方明珠关爱渐冻人。这12面灯箱广告，同时播放渐冻人患者在日常生活中所面对的障碍，以及活动组织方多年来所付出的努力。花旗银行大厦大楼墙面大屏幕上，也将循环播放片长为1分钟的介绍“渐冻人”情况和MDACHINA宣传片，让更多人感受到患者的生活艰难。