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揭秘上海“影子老师” | 多少自闭症家庭还在焦虑排队
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来源:上观新闻 作者:张凌云 巩持平 2019-02-22 18:39
摘要:“随时准备失业的影子老师,才是最好的影子老师。”

尖叫声打破了原本安静的课堂。在这家浦东的幼儿园,彭彭涨红了脸,不断自言自语。十几双孩童的眼睛齐刷刷瞄了过来。


坐在彭彭身后的蔡雅欣,平静地拉着孩子走出教室。在她陪伴彭彭上课之初,几乎每个星期,都要面临这名自闭症谱系障碍患者忽然在教室乱走或哭叫的情形。
   

蔡雅欣是彭彭的影子老师。影子老师,顾名思义,就是如影随形帮助有特殊需求的孩子,在学校适应学习、规则、社会交往,融入主流环境。这是一群鲜为人知的探索者,站在孩子、家长和学校的交汇点上,搭起至关重要的桥梁。


上世纪80年代,中国涉足自闭症康复领域,直到近10年,这个约有千万之众的庞大群体才真正被重视。2018年全国心智障碍者家长组织联盟发布的《适龄残障儿童入学状况调查报告》中显示,2017年申请入学的受访者中,仅有69%成功入学;他们所遭遇的最大困难是学校缺乏专业师资(69%)和老师缺乏特教培训(67%)。
   

这一串数字的背后,藏着无数家庭的无奈与焦虑。尽管融合教育在发达国家已行之多年,但2016年蔡雅欣所在团队负责人戴玉蓉第一次在国内网站上查找“影子老师”的信息时,一无所获。当年,她在上海办了一场融合教育讲座,出乎意料,“70多位听众,不仅有上海的,还有很多从外地特意赶来的同行和家长,我才意识到人们对融合教育的需求有多大”。


对这群身上仿佛绑了巨石的孩子而言,影子老师是可以伸手拉一把的人。

 


幸运

 

彭彭能够进入幼儿园,还能有影子老师在一旁支持,这件事本身已经足够“幸运”。


去家门口对口的公立幼儿园报名时,看着板着脸的老师,彭彭死活也不愿意进去。彭彭妈妈说明了儿子的情况,就被幼儿园泼了一盆冷水——“既然孩子有问题,干嘛不去特殊学校?”


彭彭妈妈又去多个招聘网站上发帖,想寻找影子老师,“几个月都没有任何回应,能做影子老师的人没几个,就连特教专业的实习生都特别抢手”。


2015年,国务院《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》中指出,要大力推行融合教育,建立随班就读支持保障体系,在残疾学生较多的学校建立特殊教育资源教室,提高普通学校接受残疾学生的能力。一般而言,凡是在入学时智商测试超过70的自闭症孩子,都可申请随班就读。


然而,能够接受影子老师进入课堂陪读的学校,实际上并不多。就连彭彭如今所在的幼儿园园长最初听到彭彭妈妈的需求时,也有顾虑:为什么要搞特殊?为什么要让一个外来的老师进入教室?
   

徐笑凡来自沪上一家心理咨询机构,这家机构由上海首批国家认证心理咨询师之一的乐维杰创办,团队成员有40多人。徐笑凡和同事们在进学校之前,教师资格证以及特殊教育、康复教育等专业的证书都得一一备齐,甚至要特意去开具无犯罪证明,才被允许进入课堂。


影子老师在和学校老师沟通时,也不得不小心翼翼。“每次课后要找老师提建议,都要先在心里反复斟酌半天。”蔡雅欣说,“有些从教几十年的特级教师,人家干嘛要听你一个小年轻的话?”


徐笑凡的同事张颖在进入皮皮的班级陪读第一周,皮皮的小动作反而增多,因此遭到班级老师的反感:“你不是来帮忙解决问题的吗?怎么你来了孩子问题更严重了?”那一次,她在学校,听了班级老师半个多小时的抱怨和指责。
   

还有影子老师对孩子说话时声音偏大,被投诉;更有影子老师在说话时叉了会儿腰,而被校方劝退。

   
戴玉蓉培训的影子老师,已经更换至第4批,现有影子老师不足10人,而在排队等待的家庭还有十几个。时至今日,戴玉蓉依然觉得,缺少专业师资是她最大的困扰,“我有时觉得,一个影子老师最初甚至可以没有经验和专业知识,但是一定要有心,这才有持续的可能”。


曾有影子老师带了患有阿斯伯格综合征(属于自闭症谱系障碍,一般被定位为“没有智能障碍的自闭症”)的小凯一天,气鼓鼓向徐笑凡倾诉:“这孩子有毛病,家长也有毛病,为什么要进普校,为什么不去特殊学校?”徐笑凡颇感无奈:“如果老师没有包容的心态和弹性看待问题的成熟度,往往难以坚持。”


恐惧

 

蔡雅欣和她的同事们,做影子老师的时间无论长短,无一例外都被孩子打过。她还记得大三实习时带一位3年级男孩,毫无防备间,一个拳头就挥了过来,还好她迅速躲闪。
   

蔡雅欣的父母直到现在,仍未放弃说服她换工作的念头,“他们一直不太了解这个群体,可能也怕我受伤害”。她因此曾把父亲带到自己的个训课上旁听,试图扭转他的想法,“但似乎没什么用”。
   

其实,虽然学的就是特殊教育专业,但在真正接触这个群体前,蔡雅欣的第一反应,也是怕。


但她第一次作为志愿者走进上海“阳光之家”为智障人士做培训时,所有顾虑被打消了。她面对的是一位30多岁的自闭症患者,大多数时间都安安静静地剪纸,“他可能偶尔会突然站起来,嘴里叽里咕噜说些听不懂的话,却从没有过情绪问题”。    


张颖第一次和这个群体产生联系,是2017年。她买了一幅儿童绘画:天空色彩斑斓,花、草、树、鱼也被涂得五颜六色,还有一个小孩孤零零站着。这幅画的作者是一个自闭症谱系的孩子。“我一下觉得自闭症谱系的孩子内心世界真丰富,说不定他们看我们觉得太幼稚太俗气了。”


多数恐惧源于未知。许多人不知道的是,自闭症已成为世界上人数增长最快的严重性病症,占中国儿童精神残疾首位。当前中国孤独症患者中14岁及14岁以下的患者数量在300万至500万之间。自闭症呈谱系分布,不同孩子表现出的行为并不完全相同。    


彭彭很难控制情绪。3岁时,只要米饭出现在眼前,他就会不可抑制地尖叫哭泣,许久都停不下来。最可怕的一次,伴随着歇斯底里的尖叫,彭彭的脸变成了铁青色。“全家人每天生活在战战兢兢中,只有一个愿望,只要他不发脾气就好。”彭彭妈妈说,那段时间,只要有彭彭在场,每一次本应欢乐的场合都以不欢而散收场。3岁半,彭彭在医院被初步诊断为自闭症,一切都有了解释。

 
徐笑凡在当影子老师之前,有过近10年的心理咨询经验。在她眼里,这些孩子需要理解和倾诉的出口。


2018年6月,徐笑凡见到小凯,这是她成为影子老师后第一个带的孩子。上体育课,别的孩子都在排队,小凯却容易被操场上的花花草草吸引。“不是我要走,是有人推着我走。”这是他给出的理由。“那么,让那个人再把你推回来好吗?”顺着孩子的话语体系和思维方式展开交流,在徐笑凡看来,是影子老师和孩子建立关系的第一步,而后才可能被信任和被接受。


一年级下学期的课堂上,老师让孩子们抄写“爱”这个字,小凯却写了个奇怪的字——上面是“光”,下面画了两只脚。徐笑凡疑惑,“这是什么意思?”
   

“爱就是光带着脚走来走去。”小凯给出了这句回答,成为徐笑凡沿用至今的微信签名。
   

“我们的工作不就是这样的么?用爱点亮这些特殊孩子和他们家庭的希望。”徐笑凡眼里闪着光。

 


中转  

 

陪伴彭彭的第一天结束,蔡雅欣从彭彭口中,得到了“喜欢”的评价。在她之前,彭彭更换过3、4位影子老师。

 

不过,没几天后,彭彭一上学见到蔡雅欣就直接说“再见”。在这期间,彭彭的行为和情绪也在反复拉扯:稍微坐久了,就围着教室乱跑;听不懂时,也会高声尖叫。“他首要学会的是规则,但规则适应了,可能情绪又不行了。”蔡雅欣每天需要面对的,就是这些在外界看来令人头疼的孩子。她曾经带过的一个孩子,因为需要关注,边哭边往地上蹭,等停下才发现,脚被磨破了皮。 

 

普通孩子教一遍就懂的规则,这些孩子需要反复教。光是拿杯子刷牙这个动作,彭彭学了几个月。“其他人可能觉得不可思议,但他就是连拿杯子要用力都不知道。”儿子反反复复把杯子摔到地上,彭彭妈妈偶尔也觉得崩溃,“明明清楚地知道他能力不够,我还是忍不住去想,为什么这么简单的事还要教?” 

 

蔡雅欣的工作之一,就是把孩子从教室里一遍遍带出,重复讲规则。“从1开始数,要让他学会停止哭泣。时间久了,孩子慢慢也能意识到,哭不但没法解决问题,有时候还会伤害自己,甚至在全班同学面前丢脸。”

 

如今,彭彭在影子老师的陪伴下,从最开始2分钟都坐不住,到两个学期结束后,已能在课堂上坐足20分钟,尽管有时还会东倒西歪。  

 

但即便成功进入普通学校随班就读,许多自闭症孩子每天在学校的日常,也只能用“混日子”来形容。这些孩子往往被安排在教室最后一排,或是靠近门的角落。他们在班级的存在感,就如同身处的位置一般——少有人关注。蔡雅欣甚至曾被要求,一刻不停地盯着孩子,只要不惹事,一切都好。家长们也在一次又一次的暗示中学会“自觉”:如果哪天老师在微信群里通知第二天要上公开课,他们会主动提出给孩子请假一天。  

 

蔡雅欣看不下去。在幼儿园课堂上,老师要求每个孩子轮流举起卡片朗读时,唯独跳过彭彭。老师说:“彭彭一拿起卡片,手就止不住地晃。反正他半天也念不出来。为了不耽误时间,干脆略过。”蔡雅欣便提出可在一旁协助。

 

蔡雅欣扶着彭彭的胳膊,双手扶稳后再鼓励他一点点念。渐渐地,先放开一只手,只要彭彭一动,蔡雅欣就小声提醒。到最后,即便没有蔡雅欣的帮助,彭彭也能稳稳拿住,完整念完卡片上的字。

 

徐笑凡也遇到过类似情况。她带过的一个孩子,经常会在上课时不自觉跑到讲台前,老师要么视而不见,要么皱眉呵斥。而实际上,孩子只是希望得到更多关注。课后,徐笑凡找机会和老师解释。之后,老师的态度逐渐温和,徐笑凡也引导孩子争取按照老师的要求学习。

 

许多时候,影子老师就像一座桥梁,把孩子没法输出的情绪和想法传递给老师。 


博弈

 

去年11月,彭彭妈妈在幼儿园微信群的照片中,欣喜地发现,在个人展示环节中终于出现了彭彭的身影。“以前我可能对他没有那么高期望,但从此之后我觉得,只要给他们一点机会,孩子其实做得到。” 

 

之前,她在家想对孩子严格要求时,总是被长辈劝——“他都这样了,就尽量满足他的要求,让他开开心心不好吗?”  

 

“如果为了稳定情绪而一味地满足孩子需求,孩子的能力没法提高。”蔡雅欣和同事们都感慨,他们仿佛时常在与家庭、学校博弈。 

 

每天晚上8、9点,彭彭妈妈都会在微信群里收到影子老师当天的报告。每天陪读结束,蔡雅欣都要花费至少3小时,将孩子当天的行为和重要细节整理分析成文,反馈给家长和督导老师。

 

蔡雅欣印象深刻,有次因事请假,连续3周没去幼儿园陪伴彭彭,等重新回到他身边时,彭彭竟然主动投来微笑。在她眼里,一个微笑带来的成就感,胜过千言万语。  

 

戴玉蓉给记者描述了影子老师最理想的模式:影子老师进入班级,不是仅仅作为有特殊需要孩子的老师,而是成为全班的“实习老师”,让同龄的学生们一起帮助有特殊需求的孩子。  

 

但这毕竟只是理想模式。皮皮曾被同学指着说,“有病,还是传染的!”小凯也曾因为不小心尿湿了别人的裤子,被当面称作“怪物”。去年年底,一位广州的母亲因不堪儿子所在班级家长群的排斥,带着患有自闭症的儿子烧炭自杀。   

 

自从孩子被查出病,彭彭妈妈成了半个专家,甚至在业余时报名参加影子老师培训班。可她也直言,请影子老师或把孩子送去进行康复训练,对家长而言,是难得的喘息机会。更重要的是,家长终究没法替代专业老师的角色。 

 

不过,无论是请影子老师进校支持,还是送孩子去做康复训练,都是一笔巨大开支。彭彭妈妈给记者算过账,请影子老师的费用以小时计,100元到300元不等。经济条件好的家庭,一个月在自闭症孩子身上的支出高达十几万元。“如果功利点想,这么多的投入,在孩子身上能看到的进步微乎其微。虽然我知道这样想不太合适。”而更多家庭只能过早选择放弃,把孩子圈养在家中,这意味着主动切断了融入主流社会的路。

 

“虽然我也不敢想孩子未来到底会怎样,但起码让他先学会生存,再谈其他。无论如何,每个人都希望活得有价值。”彭彭妈妈说。

 

所幸,《上海市特殊教育三年行动计划(2018-2020年)》提出要强化普通学校在融合教育中的主体责任:加大经费投入,落实师资配备,50%开展随班就读工作的学校须配备专职特殊教育教师,50%开展随班就读工作的普通学校须配置资源教室。杨浦区一位小学校长告诉记者,他们于2011年在校内正式设立资源教室,配备了资源老师,以满足学生特殊教育需要,但他们依然希望能有更加专业的师资力量进入学校。

 

还有半年,小凯就要升入三年级,他向徐笑凡提出想要一个人去学校上课。现在,反倒是学校对影子老师舍不得撒手。哪天影子老师生病请假,学校老师都打来电话问徐笑凡:“明天怎么办?哪位影子老师能过来?”

 

从这学期起,蔡雅欣正在尝试慢慢撤离彭彭的世界,“最初从身旁转移到身后,再从教室后转移到教室外或监控室”。

 

蔡雅欣觉得,影子老师最想看到的,是孩子们不再需要自己。戴玉蓉笑道:“随时准备失业的影子老师,才是最好的影子老师。”

栏目主编:林环 文字编辑:林环 图片编辑:曹立媛 编辑邮箱:eyes_lin@126.com
图片来源:视觉中国
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