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当踏实睡眠不再遥不可及,中重度特应性皮炎患者将可迎来治疗曙光
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来源:上观新闻 作者:成吉 2019-01-02 16:20
摘要:每天的酣睡时间对于健康人无比舒适,对于他们,却是一场难以言喻的折磨。他们是中重度特应性皮炎患者。

年轻小伙子小军,每晚都要忍受奇痒无比的皮炎,整夜整夜睡不着;姑娘琳琳,常被人问及“为什么你的皮肤这么多红疹和抓痕?女孩子难道不该是皮肤很干净的吗?”琳琳渐渐变得自闭,“我害怕与别人交往,害怕被人知道我与正常人不一样。”而对于到了谈婚论嫁年纪的王先生,更是对这种遗传病有了更深层次认识,“说老实话我并不想生小孩,我怕这种基因一代代传下去。” 他们都有着独特的“烙印”——中重度特应性皮炎。

 

中重度特应性皮炎简称AD,现有统计显示,罹患这一疾病每2人就有1人同时饱受哮喘和过敏性鼻炎等疾病所苦,每3人就有1人曾靠药物帮助入睡,每4人就有1人失业,患者一天12小时痒到难以忍受,日常生活、休闲娱乐、人际关系受到大大影响。

 

什么是特应性皮炎?现任复旦大学皮肤病研究所所长张学军教授对此解释,过去特应性皮炎并没有单列出来,而是分类在“湿疹”之中。特应性皮炎其实与湿疹有所不同,前者患者一般有五个特征:1、父母有遗传史;2、伴有其他过敏性疾病,例如哮喘和过敏性鼻炎。临床上不少孩子一生下来就伴有其他过敏性疾病,检验时也有特征,即出生后会蛋白过敏;3、体内有变化(如IgE指标升高等);4、皮肤干燥;5、皮肤因干燥引起痒。

 

符合以上五大特征的,基本可以诊断为“特应性皮炎”。张学军说,早在2002年之前,这一疾病还未被单列出来,当时人群发生率不足2%;自从“特应性皮炎”被编入教科书后,至2014年这一疾病的发病率已上升至12%。

 

患病率12%,放在我国人口总数中,得出的数目并不小。特应性皮炎的危害,绝不仅是皮肤干燥发痒如此简单。专家表示,一般孩子出生以后1-2个月,就会出现症状,即全身(头面部与四肢)湿疹统统出现。不过,2岁前婴儿期的特应性皮炎,多数可以治疗痊愈。至于一部分无法痊愈的,可能发展至儿童期,儿童期仍无法治愈的,最终发展成终生疾病。

 

对于中重度特应性皮炎患者,疾病控制与生活质量可谓息息相关。甄别中重度患者,“手掌说”解释起来最清晰。张学军介绍,人的手掌一般是人体表面积的1%,皮疹面积有5个手掌大,即5%的体表面积,属于中度患者;15个手掌面积,即是重度患者。现有数据显示,100个特应性皮炎孩子长大成人后,发展为中重度患者约为2-3个。

 

尽管中重度患者人数并不多,目前全国并没有权威的流行病学调查,但他们的生活用“水深火热”来形容一点儿也不为过,亟待找到有效的治疗方法与途径来控制病情。患者周先生在微信里向医生诉苦,“因皮肤干燥引起的极度瘙痒,令人无法忍受,即便涂了保湿霜仍然奇痒无比,有时甚至感觉不如跳楼一死了之。真的,这种痛苦没有亲身经历,无法感同身受。”临床上,许多患者主诉症状,由此可见疾病为患者带来的巨大身心损害。而小小的孩子,被疾病困扰得无法健康成长。“很多特应性皮炎的孩子,面色苍白,长不胖。”张学军说,“主要是孩子因为皮肤屏障破坏,始终奇痒难忍,导致跑动较多、营养不好。”还有部分成年患者,因为太痒无法入眠,必须长期服用抗组胺药,由此带来一系列副作用。

 

特应性皮炎患者的病痛,并非无药可救。据悉,对疾病比国内认知较多的欧美国家,已找到了应对疾病的靶点。专家解释,目前针对特应性皮炎起疹子,刺激后出现异常、皮肤屏障受到破坏,科学家已发现靶点,即将白细胞介素4或白细胞介素13细胞因子刺激的“通道”阻断,疾病便可得到缓解甚至彻底治愈。“这一理论有点像今年荣膺诺贝尔生理医学奖的去除‘刹车点’理论,可以说免疫疗法应用在肿瘤上有用,应用在皮肤病领域同样适用。”张学军说。

 

在他看来,靶向疗法这一“治本”方法有其适应症,但相比以往抗组胺药之类的“治标方法”,已经是翻天覆地的改变,“抗组胺药物只是‘头疼医头、脚疼医脚’,生物制剂却可以从根本阻断刺激因子起作用。”现在看来,应用生物制剂的患者应该符合基本的四个条件,主要是IgE指标增高、嗜酸性粒细胞增高、皮肤屏障已经受到破坏、临床上其他药物无计可施。四个条件均符合后,再进行全身评估,符合症状可以进行治疗。

 

事实上,早在2017年4月,生物制剂疗法已在美国上市,全球约有6万名中重度特应性患者接受治疗。台湾地区今年7月获批8月上市,11月已有接近55名患者接受治疗。一个对我国患者的极大利好消息传出:境外治疗的特应性皮炎的生物制剂,即将在海南省博鳌“国际医疗先行区”被提前引进。不久前,博鳌当地招募过两例重度特应性皮炎患者,其中一名31岁,一名60岁,一旦药物进口到中国,他们将飞往海南接受每个月两次的注射治疗,即便费用较为昂贵,但疗效相当乐观。

 

60岁的周先生直言,“自从患病后每天吃药、抹药膏的日子真是苦不堪言,现在这样的生活终于有了希望!我就盼着能早一天接受生物制剂的治疗,不用到海外市场冒风险‘淘药’。医生告诉我要有信心,坚持治疗可能有朝一日我多年的疾病也有希望治愈。期待生物制剂的治疗时代早日到来,我太希望能像健康人一样踏实地生活了!”

 

周先生也道出无数特应性皮炎患者共同的心声,如果国内针对患者需求可以尽早上市相关生物制剂,将有更多患者从中获益,不必再忍受曾经“暗无天日”的生活。

栏目主编:李吉 文字编辑:廖诗琪 题图来源:视觉中国 图片编辑:邵竞
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