王女士经常出现发呆、动作停顿,一直以来不明病因,直到一次做菜时竟然将自己的三个手指放在油锅中炸掉了!来到医院治疗时,才被诊断出患有癫痫。小李在国外留学,对经常发呆的症状不够重视,直到父母来探亲一同租车旅游,途中他在开车时发病,导致了一场车祸,经专家会诊,方知车祸为孩子的癫痫发作所致……
提到“癫痫”,许多人脑海中浮现的都是口吐白沫、倒地抽搐的场景。然而,发呆、梦游,甚至长久不明原因的腹痛,都可能是癫痫在作怪。发病率高、知晓率低、预后不乐观、治疗费用高……种种困扰都在难治性癫痫患者的求医与康复路上设置障碍。为进一步关爱该人群,“上海市癫痫病患者关爱项目”启动暨首例捐助仪式在上海交通大学医学院附属仁济医院举办。
该项目发起人、仁济医院功能神经科主任徐纪文告诉解放日报·上观新闻记者,“癫痫是大脑异常放电造成的慢性疾病,病程较长、容易反复。世界卫生组织报告,全球癫痫患者约5000万人,其中4000万在发展中国家。”目前,我国有900余万癫痫患者,其中600万患者每年仍有发作,且每年还会出现40万新发病例,根据千分之七的发病率估算,人群中未检出患者还有一定数量。然而,哪怕在确诊人群中,近六成患者也没有接受正规的抗癫痫治疗。随着人口进一步老龄化,脑血管病、痴呆和神经系统退行性疾病的发病率增加,老年人群中癫痫发病率已出现上升的趋势。
“癫痫发病具有三大特点:首先是具有一定的隐蔽性,它的发作并非大家常说的倒地、抽搐,很多时候还可能是发呆、摸索或梦游等情况,而这类情况,往往容易造成漏诊、误诊;其次是危害性,癫痫通常会造成智力低下、记忆力降低等情况,严重的更可能会引发一系列危害。”徐纪文说到一个令人遗憾的病例,“就是前面提到将手指在油锅里炸掉了的王女士,在等候诊疗期间再次病发,坠落河道溺亡。我们希望这样的悲剧可以越来越少,而这离不开大众对癫痫的了解和重视。”
他说,癫痫的第三个特点就是可控性。“大约70%的癫痫患者可通过长期服用抗癫痫药物进行预防和控制发作。”那么其余的三成呢?“如果无论吃什么药都没用,并且几乎每个月都会发病,即称为难治性癫痫,通常可采用直接手术切除或神经调控两种方式进行治疗。”徐纪文解释,治疗方式的选择取决于患者发作的病灶是否能够找到、是否便于切除,“如多发性或病灶离功能神经极近等难以通过手术一一切除的,就可以采用神经调控。目前较常见的如迷走神经刺激仪,通过仪器的放电可对癫痫起到抑制的作用。”据悉,仁济医院功能神经科至今已完成各类难治性癫痫外科手术2000余例,手术有效率超过75%。
然而,即便有了治疗途径,仍有不少患者及家庭因为在诊疗过程中走弯路等无力承担治疗费用。10年前,仁济功能神经科的4名医生就曾自发向上海市慈善基金会捐赠近10万元专款专用。仁济医院副院长张继东介绍,“上海市癫痫病患者关爱项目或许目前只能尽绵薄之力,但我们希望未来能有更多爱心企业与爱心人士加入,共同为癫痫患者献出爱心。”今天,北京宝迪康中天科技有限公司首批捐赠10万元。
今天,首例得到捐赠的患者也来到了仁济医院。13岁的小周来自湖北江门,3岁时的一次意外让他患上了外伤性癫痫,可在父母眼里,孩子只是语言功能不太发达、运动久了就乏力。辗转查不出病因的一家人上个月终于在仁济医院确诊,由于切除病灶可能影响小周的语言功能,专家建议其通过神经调控治疗。然而,父亲患有严重腰椎间盘突出,母亲患有尿毒症,这个本不富裕的家庭已无力承担小周的治疗费用。“感谢上海市癫痫病患者关爱项目,希望我的儿子可以在治疗后恢复正常生活。”周母说。专项基金将拨款2万元用于小周的治疗。