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这家为特殊儿童服务的社会组织虽然艰难却充满爱,为何一直不受房东待见?
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来源:上观新闻 作者:栾吟之 王丹 2018-08-15 15:29
摘要:这几天孔凡凤还在奔走:她希望中心的选址还是要在普陀区内,最好是真如镇街道区域范围内,让孩子们就学方便,交通便捷。同时她也希望长期租用一处不太贵的场地,不增加这些特殊家庭的负担。

“啊——”

 

今年2岁半的浩浩,正在老师的引导下,尝试发声。

 

“紫色在哪里?小汽车是哪一个?”

 

今年5岁的小姑娘欢欢,正在九宫格上进行认知训练。

 

“把篮球扔给老师。”

 

今年3岁的轩轩,正在以运篮球的运动方式锻炼平衡感。

 

位于桃浦路769号4楼的普陀区展翼儿童培智服务中心(以下简称“展翼中心)里,有着一群特殊的孩子,他们年龄都在2-16周岁之间,有的患有自闭症、有的患有智力障碍、或患有轻度脑瘫、或患有唐氏综合征……如今,他们都在这里接受康复训练和生活指导,最多的已经坚持了近4年。

 

记者走近这家特殊的民间组织,是因为听闻它最近正遭遇着困境——

 


局促而温馨的空间

 

探访展翼中心真不容易,在附近兜兜转转好几圈,如果不是看到4楼外墙上“展翼儿童培智服务中心”几个字,很难想到,这栋商住两用的旧楼里竟然开着一家特教康复机构。

 

通过旧电梯上了4楼,推开展翼中心的门,狭长的通道后,左边是堆满教学书本和锦旗的教师办公室,右边是一间间很小的教室和一对一语言治疗室以及幼小暑假衔接班。狭窄走廊的尽头,还有音乐室、舞蹈室和一间用作感统训练的大运动室。

 

550平方米的空间被划分成7间教室。看得出,这里空间紧张,几乎每一个角落都派上了用场,被安排得满满当当。尽管设施陈旧,但空气中依然有一种温馨和安宁。

 

过了下午3时,许多家长在教室外等着接孩子,有的面露倦容、甚至愁容满面,反倒是孩子们和穿着鲜绿色制服的老师们,一直笑容灿烂。

 

还有一个人,默默穿梭在各个教室之间、脸上时时刻刻挂着笑容,她就是这个社会组织创始人孔凡凤。她自豪地说:“你看这些孩子都特别漂亮、特别乖巧吧?其实他们都有些发育障碍,他们当初来的时候,很多都不会发声、不会讲话、不会认字、不会交流,现在都开始明显好转,甚至有了生活自理能力……”


自闭症妈妈的艰难转型

 

发生在这里的变化和故事,有很多很多,让我们从孔凡凤的经历说起。

 

今年45岁的孔凡凤,自己也是一名自闭症孩子的母亲。她是安徽人,原先是上海一家世界500强企业担任管理工作,十几年前,她在上海结婚生子,家庭生活幸福。

没想到,当孩子长到一岁时,所有的幸福快乐似乎一夜之间被打碎:孔凡凤便隐隐感到儿子总有哪儿不太对劲,起先她以为是因为工作忙、疏于教养孩子,孩子不开口说话、也不与人作眼神交流,一家人鼓起勇气带孩子到医院检查,几经周折、反复确诊后,上海精神卫生中心对孩子作出“轻-中度自闭症”的诊断结果,医生告诉她,孩子未来的生活恐怕无法自理。对于孔凡凤来说,一瞬间有如人生中的暗时刻降临:“这种感受,就像在法院拿到一纸终审判决书,我觉得我孩子的一生就这样完了。”

 

那是孔凡凤处于人生最低谷的日子,每月两三万元的治疗费用,很快花完了家中所有积蓄,能想到的办法似乎也已经用尽。开头的2年里,她的头发一下子全白了。为了孩子的治疗,她四处求医,走了不少弯路,后来才渐渐认识到,只有正确、规范的治疗和持之以恒的康复训练,才能缓解孩子的情况。

 

孔凡凤辞去在世界500强企业的管理层工作,索性自己办起康复训练中心。她给这家中心“展翼”,希望这里的孩子将来能展翅飞翔。

 


在家长圈内渐渐出名

 

2012年,上海展翼儿童培智服务中心成立。孔凡凤从华东师大、南京特殊学院等招募了近20名专业老师担任康复治疗师,为孩子们开展感觉统合、惊喜动作、语言、认知等基础康复训练课程。同时,中心还跟上海市精神卫生中心合作,杜亚松等专家会定期来学校进行专业指导。

 

遇到的第一个最大的难题,是去哪里寻找合适的场地。孔凡凤跑断了腿,有的商务楼要价太高,他们根本无法承担,有的设施老旧一些楼,租金不贵,但业主和邻居都不接受他们,担心这样的教学中心会扰民。经过漫长的寻找,他们终于定址在桃浦路这幢老楼。

 

尽管如今的地方不太好找,但中心还是很快变得越来越有名,其康复训练方式在自闭症家庭圈子里口口相传,许多家长慕名把孩子送到这里。

 

孔凡凤说,自闭症孩子的症状各不相同,有社交障碍、智能障碍、还有感觉统合失调,因此康复治疗必须由老师根据每个患者小朋友不同的症状,制订出不同的康复方案,并一对一进行训练。

 

孩子的训练是一个长期过程。展翼中心以较低的收费和专业的指导,让社区里那些特殊孩子拥有固定去处,能获得相对稳定、系统的训练。这些年,展翼中心在政府及社会各界爱心人士的帮助下,渐渐安装了空调、扩充了感统训练室、新建了儿童卫生间,并配备了全面装置监控摄像,可以让家长实时观察孩子们的点滴进步。

 

中心研究开设了许多特色课程。比如,“VR-ASD自闭症虚拟现实培训法”就是上海交通大学翟广涛教授团队和上海精神卫生中心杜亚松教授团队夜以继日研究实验的成果。自闭症孩子在交流上的局限影响了他们对周围环境、事物和人群的认知与融入,他们往往会感到莫名恐惧与排斥,他们几乎无法参加集体活动、阅读复杂书籍和自主搭乘交通工具等等,但VR虚拟现实技术沉浸性、交互性和想象性的特点恰恰有针对性地提高了星星宝宝的的专注力。专家说:“自闭症对于人而言,恰如瓶颈之于瓶子,外界的刺激和信息难以进入,内心的反馈和表现不易出来,VR技术针对性的给子孩子们相应训练,强化正向行为,以弱化负向行为。VR-ASD技术通过‘接受-测试-训练-融合’四步流程实现自闭症孩子‘能力-技巧-意愿-准则”四级心理发育改善。


几乎不说话的孩子获得重生

 

孩子们在这里变化很大。许多孩子刚开始都不会自己进餐,需要老师或父母手把手地喂,渐渐地,他们学会了自己吃饭;一些孩子无法完整地参与游戏,慢慢地,他们可以和同伴展开互动;有的小朋友非常没有安全感,没有父母的怀抱甚至无法入睡,而几个月后他们可以安静地按时入睡;刚开始学绘画时,孩子们的画笔被扔得到处都是,画纸也都撕碎了,但逐渐地,大家开始兴趣盎然地绘画涂色……

 

7岁的璐璐刚到中心时,无法拍球,只能辨识1、2、3这几个数字,也完全不会书写。如今她的感统指令服从性较高,可以右手拍球100下,手臂力量明显改善,还可以认知并书写数字110,也可以在提示下说出数字的前后关系。

5岁的汐汐刚来时不愿意与小朋友接触,对陌生人都比较排斥,特别依赖妈妈,情绪很差。目前通过认知训练,小朋友可以和陌生人相处,并有短暂的一个互动,看不见妈妈的情况下也不会有情绪。

 

3岁的明轩严重脑瘫,来中心之前只会叫妈妈,目前通过语言训练,会叫爸爸、爷爷、奶奶等。

 

3岁的宇轩刚来的时候几乎无语言,目前通过4个月的语言训练,能配合老师模仿读卡片,学会简单的日常交流。

 

家长写来的一封封感谢信,都被这里的老师们视若珍宝。Tony家长写道:孩子在展翼来中心的训练以感统训练为基础,配合认知和精细课。三个月来,孩子性格活泼很多,每天唱唱跳跳很开心,见到生人喜欢主动打招呼,喜欢参与集体活动和同龄人的活动,虽然能力有限,但社交欲望变强烈了。最薄弱的精细动作环节也提升迅速,以前手部软弱无力的Tony,从开始不会穿珠子到可以穿很小的珠子,从拿笔都拿不好到涂色、连线、写字、弹钢琴、用筷子……点滴进步背后都是老师们的艰辛付出。

 

妮妮家长写道:通过在展翼中心一年多的精细训练,让我深刻地意识到,精细运动的发展与孩子的智力发育有着密切关系,认知理解的进步与精细密不可分。对于运动神经受损的脑瘫儿来说,专业口肌训练十分困难,老师们花了5个月时间终于让她学会用吸管喝水,高强度的构音训练成功地让妮妮把原先退步的发音一一拾起来,并延伸了很多常用的日常生活用语。特殊儿童的点滴进步,除了坚持不懈的康复治疗外,最关键的是我们家长找对机构选对老师……

 


再一次为租房焦虑

 

创办至今,展翼中心已为700多名孩子提供了专业康复训练,受益人群4000多人次,目前被正式被纳为残联定点机构。

 

最近孔凡凤又遇到一个大问题。房子因消防安全需整改,新房源无着落。

 

原来,今年6月,她接到了消防部门发来的责令整改通知,中心目前的房子没有独立安全通道,必须新辟;重新装修要按照防火要求重新装修;此外特教机构不能够在三楼以上办学。更关键的是,房屋业主要收回这里的房子进行大整修,房期即将到期。

 

孔凡凤不得不开始马上寻找新的房源,焦虑的原因是,特教康复具有一定的特殊性,一旦孩子中断康复,将会大大影响康复进度,甚至会出现倒退的情况。因此她一刻也不敢拖沓,每天都在四处奔走,顾不上吃饭、顾不上休息,期间找了8家中介,先后看房不下50次。为了尽快解决房源,她每天冒着30多度的高温,骑着电瓶车走街串巷,只是为了有更多的机会能看到租房信息。

 

找房子这么难?其实并不是没有房源,而是绝大部分房东担心影响到环境,拒绝接受特教机构的租赁。“我本来看上一个房子,觉得地理位置、交通、面积各方面都不错,刚开始沟通都挺好,但后面知道展翼中心的性质之后,就直接表明态度,不愿意租给这些残疾孩子。”

 

这几天孔凡凤还在奔走:她希望中心的选址还是要在普陀区内,最好是真如镇街道区域范围内,让孩子们就学方便,交通便捷。同时她也希望长期租用一处不太贵的场地,不增加这些特殊家庭的负担。

 

除此之外,她还有些远虑:这些孩子大了以后何去何从。孔凡凤说,目前,许多机构接受孩子的年龄是2~8周岁,但是进入青春期的孩子,同样需要康复帮助,“希望能成立一个机构,把大龄自闭症孩子组织起来、照顾起来,在为他们进行康复训练的同时开展一些职前培训。”孔凡凤作为特殊孩子妈妈的寻梦之路,艰难但依然充满阳光。

题图来源:视觉中国
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